Leon H.
Hallo,
ich bin Leon und erblickte am 22.10.1996 das Licht der Welt – ich gehöre also schon zu den „alten Hasen“ der Angels!
Ich lebe mit meiner Mama und ihrem Freund zusammen, der für mich mein Papa geworden ist, mein Vater keinen Kontakt mehr mit mir sucht.
Mit 2 Jahren bekam ich meine Diagnose und die Ärzte meinten noch dazu, dass ich die schlimmste Form vom Angelman-Syndrom habe, die es gibt und mich quasi nicht einmal bewegen werde, Augenkontakt halten kann oder Sonstiges.
Meine Mama hat den Glauben an mich Gott sei Dank niiiieee verloren und durch unzählige Therapien haben wir gemeinsam in kleinen Schritten gesamt gesehen große Fortschritte gemacht. Ich gehe in Wien in eine basale Förderklasse , kann an der Hand – manches Mal auch ein paar Schritte allein - gehen, mein Sprachverständnis wird immer besser, ich kann ganz gut zeigen, was ich will und noch besser, was ich NICHT möchte. Das WC-Training funktioniert oftmals ganz gut und ich habe gelernt mit viel Hilfe zu essen und zu trinken. Meine Hyperaktivität ist immer noch enorm hoch, aber hat sich schon um vieles verbessert. Letztes Jahr hatte ich eine OP an meinen Beinen – Sehnenverlängerungen und war 6 Wochen in Gips, das war sehr mühsam, hat sich aber doch gelohnt. Momentan bin ich mitten in der Pubertät und kann sehr stur sein und mich ärgern, wenn nicht gleich alle verstehen, was ich gerade meine oder wenn etwas mal nicht nach meinem Willen geschieht, „obwohl“ mich alle verstehen.
Im Allgemeinen bin ich seeehrr kuschelbedürftig, liebe natürlich Wasser und Tiere – vor allem meine Therapiehündin „Tabby“, durch die ich Laufen gelernt habe und „Delfine“, mit denen ich schon des Öfteren schwimmen durfte. In diesem Sinne möchte ich gleich allen Sponsoren danken, die mich immer wieder großzügig unterstützen und die es mir ermöglichen, meine Therapien weiter zu führen. „DANKE“!
Sonst fahre ich noch gerne mit meinem Therapierad, wo Mama für mich lenken muss und liebe es Familienfilme und Fotos zu gucken – und ich liebe Musik!
Meine Anfälle haben wir seit ca. 10 Jahren sehr gut mit Medikamenten in Griff und hoffe, dass das auch so bleibt. Nachts geht es halt leider ohne Beruhigungsmittel nicht, da ich sonst jede Nacht wach wäre. Außerdem habe ich ein spezielles Bett und einen Gurt beim Schlafen.
Mittlerweile haben meine Mama und ich den Alltag ganz gut im Griff – immer wieder mit Höhen und Tiefen, aber das ist eben unser Leben. Zum Glück gibt es da noch die Oma, die uns immer zur Seite steht.
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