Angelman Verein Österreich Wir unterstützen Betroffene des Angelman Syndroms

In der warmen Jahreszeit freue ich mich sehr

wenn wir uns mit dem Tandem fortbewegen.

Wind und kalte Außentemperaturen schätze ich nicht besonders,

oft bekenne ich mich im Winter zum „Stubenhocker“

während sich andere Kinder im Schnee vergnügen.

Bei Gegenständen /Materialien wie Folien bzw. Sackerln aus Plastik

kann ich nicht widerstehen > muss das „Ding“ sofort an mich nehmen

um es mit den Händen zu bearbeiten..............

leidenschaftlich zerreiße ich glänzendes, farbiges Papier.

Macht ihr das auch so gern ???

Nun befinde ich mich schon mitten in der, so genannten pubertären *Phase.

Was meine Eltern in diesem Zusammenhang zeitweilig ordentlich zum Seufzen bringt:

ist mein, ohnehin immer schon stark ausgeprägter Trotzkopf,

worauf sich in diesem *Lebensabschnitt offensichtlich besondere Auswirkungen abzeichnen.

Dazu fällt mir die Tatsache ein, dass ich stets nur so viel

an Förderung zulassen/annehmen kann/will  wie es mir beliebt.

(Beispielsweise bei Hilfe zur Selbstständigkeit bei Alltagsverrichtungen)

TherapeutInnen aller Professionen mögen sich noch so motiviert bemühen,

grundsätzlich gestalte ich meine Therapiestunden immer selbst,

könnte mehr als ich können will  >  so manche/r meinte auch bereits :

„an Julia kann man sich die Zähne aus beißen“

und so lebt sich´s bisher ganz gut nach dem Motto: „wozu hat man Personal“  :-)

An dieser Stelle erinnere ich mich gerne an die verschiedenen Therapien,

welche mir von Beginn an zuteil wurden:

Als Baby und Kleinkind fuhr mich Mama quasi quer durch Wien,

erst zur Anwendung der Craniosacral Behandlung

das half gut meine Körpermitte zu finden, -

danach dann hauptsächlich zur Physiotherapie.

Zum Spielen kam u. a. eine sehr liebe Frau, von der mobilen Frühförderung

die auch immer sehr wertvolle Ideen und Tipps für Mama parat hatte.

Bald darauf ging´s dann los mit Elternschule und Einzeltherapien im Institut Keil,

wo ich daran anschließend auch den Kindergarten besuchte.

Dort wurde mir klar, dass zur Entwicklung meiner Persönlichkeit

auch ich Bereitschaft zeigen muss , etwas , natürlich nur das nötigste :-)

dazu zu lernen.       Liebevoll und mit viel Geduld führten die Pädagoginnen

beispielsweise meine Hand mit dem Löffel zum Mund

(was ich anfänglich überhaupt nicht akzeptieren wollte)

schließlich begann ich es zu schätzen, selbstständig Essen und Trinken zu können.

Parallel dazu fuhren wir vier Jahre lang

zur Anwendung der „Feldenkrais“ Methode.

Mama sagt dass ich davon besonders punkto Gleichgewicht profitieren konnte,

sowie  enormes Selbstbewusstsein erlangte.

Selbstverständlich wurde/werde ich auch laufend logopädisch gefördert.

Kurz nach Vollendung des dritten Lebensjahres begann ich alleine zu laufen.

(leider begleiteten dann auch Krampfanfälle meinen Alltag)

Die  Clara Fey Schule, wo ich meine „Volksschulzeit“ absolvierte,

wird überwiegend von Kindern mit Lernschwächen besucht,

dort genoss ich die weiträumigen Grün/Spielflächen, sowie das hauseigene Hallenbad.

Aus dieser Zeit konnte ich vor allem im Sozialverhalten sehr viel Erfahrung gewinnen.

Seit Herbst 2008 besuche ich eine, wie ich finde

„coole“ private Sonderschule, am Rande des Wienerwaldes, die „Schule am Himmel“.

Mama vertritt den Standpunkt:

andere Kinder wechseln auch nach vier Jahren die Schule,

so kam es, dass ich nun  „in den Himmel“  geschickt wurde,

worüber ich bisher sehr glücklich bin!

Neben sehr engagierten LehrerInnen und ebenso professionellen

HortpädagogInnen, umfasst das Lern/Beschäftigungskonzept

für mich, als Mensch mit beeinträchtigter Wahrnehmung,

wichtige basale Angebote wie Snoezelen, nasser Spaß im Gatschraum,

Waldgruppe,Theatergruppe, spannende Projektwochen und vieles mehr.

Aufgrund des wunderschönen Standortes, im 19. Bezirk

finden bei freundlicher Wetterlage natürlich sämtliche Aktivitäten im Freien statt.

Auch Integration ist dort nicht nur ein Schlagwort,

sondern wird laufend in den Unterricht eingegliedert,

sowie im Hortalltag gelebt und umgesetzt.

Zu guter Letzt erwähne ich noch meine intensiven Therapien der letzten Jahre:

bisher war ich mit Mama viermal, je vierzehn Tage

zur konduktiven Förderung in Bad Radkersburg, in der Südsteiermark.

Das Programm während der 2 Wochen ist ganz schön anstrengend,

hat mich jedoch insgesamt ein beachtliches Stück weiter gebracht!

Angenehmster Nebeneffekt dabei, ist das heilsame Wasser im Thermenhotel :-)