Wusstest du, dass Kinder mit dem Angelman Syndrom neben ihren täglichen Herausforderungen auch noch meist mit Epilepsie zu kämpfen haben?
Auch der kleine Janek, bei dem sich wie sooft die epileptischen Anfälle bereits im ersten Lebensjahr zeigten, leidet darunter und muss deshalb regelmäßig Medikamente einnehmen, damit die Gewitter im Kopf nicht überhandnehmen.
Um richtig eingestellt zu sein, bedarf es an enormer Erfahrung, denn nicht jede Arznei ist automatisch für einen Angel geeignet.
Hier ist Fingerspitzengefühl gefragt, da eine falsche Einstellung das Gegenteil auslösen kann.
Nicht selten sind betroffene Eltern der Verzweiflung nahe, weil es unheimlich schmerzt sein Kind leiden zu sehen und nicht helfen zu können.
In solchen Situationen ist der Erfahrungsaustausch innerhalb unseres Vereins von enormer Bedeutung. Nicht selten geben wir den richtigen Hinweis, sodass bald eine geeignete Medikation in Absprache mit dem betreuendem Ärzteteam gefunden werden kann.
Und trotzdem kann es zu jeder Zeit, an jedem Ort und ohne jegliche Vorwarnung wieder passieren. Weil schon die kleinste Überforderung oder Veränderung ausreicht, um erneut epileptische Episoden auszulösen.
Für die Eltern bleibt es also immer eine Gratwanderung, das Kind am Leben teilhaben zu lassen, dabei aber stets die richtige Dosis zu finden.
Möchtest du mehr über unsere ehrenamtliche Tätigkeit erfahren oder vielleicht sogar unterstützen?
Vielen Dank fürs Hinsehen! ❤️
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