Selbsthilfe ANGELMAN SYNDROM

Wir unterstützen Betroffene des Angelman Syndrom!

Herausfordernde Zeiten erfordern besondere Menschen ❤️

Herausfordernde Zeiten erfordern besondere Menschen ❤️

Viele Menschen und Unternehmen leiden massiv an den Folgen der Corona-Pandemie. Auch wir als Selbsthilfegruppe haben es leider zu spüren bekommen.Benefiz-Veranstaltungen mussten abgesagt werden, Fundraising-Projekte waren aufgrund der Einschränkungen nicht umsetzbar und Einzelspenden blieben ebenso beinahe zur Gänze aus. Für uns als ehrenamtlicher Verein sind diese Dinge allerdings überlebenswichtig und in einer Krise mehr dennRead more about Herausfordernde Zeiten erfordern besondere Menschen ❤️[…]

#heutezeitung

#heutezeitung

Wir sind jedesmal unendlich dankbar, wenn wir die Möglichkeit erhalten medial auf das Angelman Syndrom aufmerksam zu machen.  Denn so besteht die Chance, dass Ärzte wieder an diese seltene Genbesonderheit erinnert werden und eventuell eine Familie nach langer Suche endlich eine Diagnose für ihr Kind erhält… Danke an Heute für den wertvollen Beitrag!

Gedanken

Gedanken

Heute kreisen unsere Gedanken einzig und allein um einen ganz besonderen Menschen… …für eine absolut einzigartige Frau und gleichzeitig liebevollste Mutter eines Angels. Viel zu früh und völlig unerwartet musste sie ihr geliebtes Kind nun hier auf der Erde zurücklassen. Denn sie wurde krankheitsbedingt gezwungen alleine weiterzureisen – ohne ihre Tochter, welche sie allerdings nochRead more about Gedanken[…]

Gewitter im Kopf

Gewitter im Kopf

Wusstest du, dass Kinder mit dem Angelman Syndrom neben ihren täglichen Herausforderungen auch noch meist mit Epilepsie zu kämpfen haben? Auch der kleine Janek, bei dem sich wie sooft die epileptischen Anfälle bereits im ersten Lebensjahr zeigten, leidet darunter und muss deshalb regelmäßig Medikamente einnehmen, damit die Gewitter im Kopf nicht überhandnehmen. Um richtig eingestelltRead more about Gewitter im Kopf[…]

#IAD Presseclipping

#IAD Presseclipping

Der International Angelman Day am 15.02. rückt immer näher und es freut uns ganz besonders, dass bereits diverse Medien auf unsere diesjährige Aktion – „das Wiener Riesenrad im blauen Lichtermeer“, berichteten: An dieser Stelle möchten wir uns von ganzem Herzen bei Familie Schlögl für ihr Engagement bedanken, ohne sie wäre diese grandiose Aktion nicht möglich.Read more about #IAD Presseclipping[…]