Kommende Woche ist es endlich wieder soweit: Unser jährliches Angelman-Treffen findet heuer im schönen St. Georgen im Attergau statt. Nicht nur für die wertvollen Fachvorträge nehmen unsere Familien den längeren Anfahrtsweg gerne in Kauf, sondern auch der Austausch mit anderen Betroffenen ist und bleibt einfach unbezahlbar. Wir freuen uns schon riesig euch alle bald wiederRead more about Jahrestreffen 2019 <3[…]
Das hier ist Yannick – mittlerweile 10 Jahre alt, geboren mit dem Angelman Syndrom -ein seltener Gendefekt, der mit einer schweren Beeinträchtigung einhergeht – ein Leben lang. Mittlerweile haben wir uns als Familie damit arrangiert, einmal mehr und einmal weniger. Es ist nicht leicht seinem Kind täglich dabei zusehen zu müssen, wie es den KampfRead more about Lebensaufgabe 🏠[…]
Wir wünschen allen Freunden, Unterstützern und betroffenen Familien ein frohes Osterfest! Das Team des Angelman Verein Österreich
Mittlerweile ist es Tradition, dass sich rund 500 Vespa- und RollerfahrerInnen Mitte Juni im schönen Weinort Perchtoldsdorf, südlich von Wien treffen, um gemeinsam Gutes zu tun. Dieses Jahr, am 15. Juni 2019 fahren wir für Kinder, die unter dem seltenen Angelman-Syndrom leiden. Wenn sich die Vespa- und RollerfahrerInnen zum Familientreffen einfinden, ist das ein unglaublicher Anblick.Read more about 6. Perchtoldsdorfer Vespatreffen[…]
Heute mit einem Infostand am Tag der seltenen Erkrankungen im EUROPARK in Salzburg. Regionale Selbsthilfegruppen stellen hier aus. Gastgeber ist der Dachverband Selbsthilfe Salzburg. Mehr Infos unter: https://www.europark.at/de/news-events/tag-der-seltenen-erkrankungen-2019
Wir bedanken uns recht herzlich bei den Mitarbeitern von Takeda Österreich, welche im Zuge ihres Punschfestes einen Teil des Reinerlöses unserem Projekt „Haus für Engel“ zur Verfügung stellen. Unser Kassier Jürgen Otzelberger wurde zur Scheckübergabe in der Unternehmenszentrale in Wien empfangen, dabei wurde ihm ein Spendenscheck mit der fantastischen Summe von € 10.000,- übergeben. EinenRead more about Danke an Takeda Österreich[…]
Wann kann eine Mutter im täglichen Alltag mit einem Angelman-Kind schon seelenruhig eine Tasse Kaffee genießen? Wenn der Angelman Verein Österreich die hervorragende Leistung der Mütter anerkennt und deshalb ein Wellness-Wochenende für die wertvollen Frauen organisiert.Lasst es euch gut gehen – ihr habt es mehr als verdient!
Am 11.12.2018 wurde ein neuer Verein, der „Verein zur Erforschung des Angelman Syndroms“ gegründet. Dieser widmet sich ausschließlich dem Ziel der Unterstützung der Forschung rund um das Angelman Syndrom. Das erste große Projekt dieses Vereins wird die Organisation des 7. internationalen ASA (Angelman Syndrome alliance) Kongresses sein, der sich mit den neuesten wissenschaftlichen Ergebnissen in Bezug auf das Angelman Syndrom befassen wird.Read more about Neuer Schwesterverein für die Forschung[…]
Der Pro Rare Austria Tag der seltenen Erkrankungen findet am 02.03.2019 von 13:00 bis16:00 in der Arena 21 des Museumsquartiers in Wien statt. Wir laden hierzu Betroffene und Angehörige aus ganz Österreich, alle Stakeholder aus den für uns relevante Bereichen des Gesundheits-, Sozial- und Bildungswesen, MedienverterInnen und Interessierte ein, um bei einem abwechslungsreichen Rahmenprogramm gemeinsam einen unvergesslichenRead more about TAG DER SELTENEN ERKRANKUNGEN[…]
DANKE an die Kronen Zeitung für den ausgesprochen tollen und ausführlichen Artikel über das seltene Angelman Syndrom. #AngelmanSyndrom #IAD #RareDiseases #Awareness#KronenZeitung Nicht vergessen am 15.02 ist International Angelman Day „Gemeinsam sind wir stark!“ www.angelman.atwww.angelman.dewww.angelman.ch