ASA-KONFERENZ HAMBURG

Von 12.-13. Oktober fand in Hamburg die ASA-Konferenz statt. ASA (Angelman syndrome association) ist eine Vereinigung von 40 Ländern, die es sich zum Ziel gemacht hat, die Forschung im Bereich des Angelman Syndroms voranzutreiben.  Ein Land alleine kann weniger ausrichten als viele gemeinsam und so wurde vor einigen Jahren die ASA gegründet. Zur diesjährigen Konferenz sind Vertreter aus insgesamt 16 Ländern (u.a. Irland, Israel, Japan, Argentinien, Österreich) angereist. Auch die Vortragenden waren aus unterschiedlichen Nationen (Amerika, Japan, Australien, Deutschland, …) und aus verschiedenen Berufsgruppen (Mediziner, Gen-Forscher, Pharma-Industrie, …) zusammengestellt.

Der erste Tag (Freitag) war hauptsächlich für das professionelle Publikum gedacht und diente dem Austausch von Forschungsergebnissen und den Erkenntnissen, die seit der letzten Konferenz 2016 in Lissabon gesammelt wurden.  Am Abend veranstaltete der deutsche Angelman Verein eine Schiffsfahrt mit Abendessen auf der Elbe, an der Eltern wie auch Fachleute teilnahmen. Weiters war auch Jürgen Vogel anwesend, der deutsche Schauspieler ist seit Kurzem Schirmherr des deutschen Angelman Vereins und wird zukünftig versuchen, seine Bekanntheit zu Gunsten des Angelman Syndroms einzusetzen.

Am Samstag wurden die Vorträge so aufgebaut, dass auch Eltern und Angehörige von Menschen mit AS diesen gut folgen konnten. Es wurde ein sehr guter Einblick in die genetische Vorgehensweise beim Angelman Syndrom gegeben und verschiedene Ansätze, an denen derzeit zur Behandlung der Symptomatik geforscht werden, erklärt. Das gemeinsame Ziel der Mediziner, Gen-Forscher und Pharma-Firmen ist eine Erleichterung des Alltages von Menschen mit dem Angelman Syndrom und damit verbunden eine Steigerung der Lebensqualität, durch verbesserte Motorik, besseres Schlafverhalten, geringere oder nicht mehr auftretende Epilepsie, verminderte Verhaltensauffälligkeiten, bessere kognitive Fähigkeiten, … Es gibt unter anderem Ansätze, die das inaktive paternale 15. Chromosom aktivieren sollen.

Zwei Vorträge haben die vergangen Gewinner des ASA-Grants gehalten, das ist ein finanzieller Forschungszuschuss, der von allen ASA-Mitgliedern gemeinsam ausgeschrieben wird und dann an eine oder mehrere Stellen vergeben wird. Auch in diesem Jahr ist ein großer Betrag dafür zusammen gekommen.

Alles in allem war es ein sehr interessantes Wochenende, an dem wir wieder viel bezüglich AS dazugelernt haben und viele neue nette Familien kennen lernen durften.

Danke an Familie Schlögl für die Zusammenfassung!