Impressionen vom heurigen International Angelman Day.
Wir freuen uns riesig, dass so viele weltberühmte Sehenswürdigkeiten im blauen Lichtermeer erstrahlt sind und damit auf den seltenen Gendefekt „Angelman Syndrom“ aufmerksam gemacht haben.
Gemeinsam sind wir stark!
Pro Rare Austria Vernetzungstreffen 2024 Gemeinsam im Dialog und Austausch zu seltenen Erkrankungen Samstag, 13. April 2024 14:00-19:00 Uhr Catamaran im ÖGB, 1020 Wien, Johann-Böhm-Platz 1
Da es immer noch vorkommt, dass betroffene Kinder mit dem Angelman Syndrom sehr lange auf eine Diagnose warten müssen oder zunächst sogar falsch diagnostiziert werden, liegt uns Öffentlichkeitsarbeit nach wie vor sehr am Herzen. Diesmal Read more…
Jede Art von finanzieller Unterstützung ist für unsere ehrenamtliche Tätigkeit ein Segen. Wenn sogar in Zeiten der tiefsten Trauer an uns gedacht und diese schlussendlich noch von einer guten Tat begleitet wird, berührt uns das Read more…
0 Comments