Da es immer noch vorkommt, dass betroffene Kinder mit dem Angelman Syndrom sehr lange auf eine Diagnose warten müssen oder zunächst sogar falsch diagnostiziert werden, liegt uns Öffentlichkeitsarbeit nach wie vor sehr am Herzen.
Diesmal stand unsere liebe Claudia (betroffene Mama eines Angels und stellvertr. Obfrau des Vereins) am Tag der seltenen Erkrankungen im Europark in Salzburg und machte auf ganz sympathische Art und Weise auf die seltene Genbesonderheit „Angelman Syndrom“ aufmerksam.
Vielen Dank für deinen Einsatz!
0 Kommentare