Und schon sind wir unterwegs zum diesjährigen Angelman-Treffen… Ein Ort, wo Gleichgesinnte zusammenfinden. Menschen, die einander ohne Worte verstehen und Mitgefühl zeigen. Freunde, die zur Familie geworden sind. Ein ganzes Wochenende an dem wir uns einmal nicht verstecken müssen, sondern so sein können wie wir und unsere Kinder eben nun mal sind – mit allemRead more about Ohne Worte zu verstehen…[…]
Kinder mit dem Angelman Syndrom weisen einen Defekt am 15. Chromosom auf. Dies hat eine motorische und vor allem geistige Behinderung zur Folge. Außerdem wird diese Beeinträchtigung meist von Epilepsie, massiven Schlafstörungen, Hyperaktivität, kaum einer Lautsprach-Entwicklung, keiner Gefahreneinschätzung und vielen weiteren Symptomen begleitet. Menschen mit dem Angelman Syndrom sind ihr gesamtes Leben auf Unterstützung imRead more about Fluch und Segen zugleich[…]
Kommende Woche ist es endlich wieder soweit: Unser jährliches Angelman-Treffen findet heuer im schönen St. Georgen im Attergau statt. Nicht nur für die wertvollen Fachvorträge nehmen unsere Familien den längeren Anfahrtsweg gerne in Kauf, sondern auch der Austausch mit anderen Betroffenen ist und bleibt einfach unbezahlbar. Wir freuen uns schon riesig euch alle bald wiederRead more about Jahrestreffen 2019 <3[…]
Wir wünschen allen Freunden, Unterstützern und betroffenen Familien ein frohes Osterfest! Das Team des Angelman Verein Österreich
Mittlerweile ist es Tradition, dass sich rund 500 Vespa- und RollerfahrerInnen Mitte Juni im schönen Weinort Perchtoldsdorf, südlich von Wien treffen, um gemeinsam Gutes zu tun. Dieses Jahr, am 15. Juni 2019 fahren wir für Kinder, die unter dem seltenen Angelman-Syndrom leiden. Wenn sich die Vespa- und RollerfahrerInnen zum Familientreffen einfinden, ist das ein unglaublicher Anblick.Read more about 6. Perchtoldsdorfer Vespatreffen[…]
Heute mit einem Infostand am Tag der seltenen Erkrankungen im EUROPARK in Salzburg. Regionale Selbsthilfegruppen stellen hier aus. Gastgeber ist der Dachverband Selbsthilfe Salzburg. Mehr Infos unter: https://www.europark.at/de/news-events/tag-der-seltenen-erkrankungen-2019
Wann kann eine Mutter im täglichen Alltag mit einem Angelman-Kind schon seelenruhig eine Tasse Kaffee genießen? Wenn der Angelman Verein Österreich die hervorragende Leistung der Mütter anerkennt und deshalb ein Wellness-Wochenende für die wertvollen Frauen organisiert.Lasst es euch gut gehen – ihr habt es mehr als verdient!
Der Pro Rare Austria Tag der seltenen Erkrankungen findet am 02.03.2019 von 13:00 bis16:00 in der Arena 21 des Museumsquartiers in Wien statt. Wir laden hierzu Betroffene und Angehörige aus ganz Österreich, alle Stakeholder aus den für uns relevante Bereichen des Gesundheits-, Sozial- und Bildungswesen, MedienverterInnen und Interessierte ein, um bei einem abwechslungsreichen Rahmenprogramm gemeinsam einen unvergesslichenRead more about TAG DER SELTENEN ERKRANKUNGEN[…]
DANKE an die Kronen Zeitung für den ausgesprochen tollen und ausführlichen Artikel über das seltene Angelman Syndrom. #AngelmanSyndrom #IAD #RareDiseases #Awareness#KronenZeitung Nicht vergessen am 15.02 ist International Angelman Day „Gemeinsam sind wir stark!“ www.angelman.atwww.angelman.dewww.angelman.ch
In 7 Tagen ist der 15.02, der „International Angelman Day“! Die 15 steht für das 15 Chromosom, auf dem das Angelman Syndrom liegt und die 02 für den Februar, der das Monat der seltenen Erkrankungen ist! Zeig auch Du deine Unterstützung indem Du dein Profilbild mit einem IAD Frame änderst und hilf uns dabei denRead more about #IAD[…]