Letztes Wochenende besuchten wir nach fünf Jahren endlich wieder das Jahrestreffen des Angelman Vereins in Deutschland. Dort wurde heuer 30-jähriges Bestehen des Angelman e.V. gefeiert und wir durften ein Teil von diesem ganz besonderen Ereignis sein. Auch mir stand der deutsche Verein vor knapp 14 Jahren nach Erhalt unserer Diagnose zur Seite Read more…
Möchtest du wissen, wie sich das Leben nach der Diagnose „Angelman Syndrom“ verändert? Dann wäre das Buch die perfekte Lektüre dafür: http://www.angelman.at/shop/ Yvonne Otzelberger, Obfrau unseres Vereins und Mama eines betroffenen Kindes hat einen Roman zu diesem sensiblen Thema geschrieben. Bist du noch unschlüssig und möchtest dir zuerst einen kleinen Read more…
Soeben treten wir den Heimweg von unserer allerletzten Schicht des Altwiener Markt – Freyung an und sind zutiefst bewegt von der enormen Leistung, die in den letzten Wochen gemeinsam vollbracht worden ist. 1000 Dank an jeden einzelnen ehrenamtlichen Helfer und selbstverständlich auch an die Organisatorin des berühmten Altwiener Christkindlmarkts Frau Read more…
Wenn mir jemand vor Jahren gesagt hätte, dass ich in Zukunft einmal mit dem Bundespräsidenten im Gespräch sein werde, hätte ich denjenigen ziemlich sicher für größenwahnsinnig erklärt. Aber es ist tatsächlich passiert und nebenbei haben wir auch noch gemeinsam für unseren ehrenamtlichen Verein zugunsten von betroffenen Kindern mit dem Angelman Read more…
Starke Mütter lachen, auch wenn sie traurig sind,machen sich Mut, selbst wenn es aussichtslos scheint,erfreuen sich über ganz banale Dinge, statt sich darüber zu beschweren,verlieren niemals die Hoffnung, mit dem Wissen das Vieles nicht veränderbar ist,entwickeln sich stets weiter, obwohl verkriechen wesentlich einfacher wäre. Und eine Angelman-Mami entdeckt Superkräfte, von Read more…
„Ein Weg braucht nicht unbedingt ein Ziel,aber er braucht Plätze zum Innehalten.“ Deshalb werden wir in den nächsten zwei Wochen versuchen den Fokus wieder einmal auf uns selbst zu legen – keine einfache Angelegenheit, wenn man trotz allem 24 Stunden gefordert bleibt. Aber zumindest die Vereinsarbeit versuchen wir in dieser Read more…
Eine so große Aufgabe, wie den Verein zu leiten, obwohl man selbst betroffen ist und oftmals nicht weiß, wo man die zusätzliche Zeit hernehmen soll, ist nur dann möglich, wenn man von den richtigen Menschen begleitet wird. Danke liebe Claudia Schwöllinger, dass wir den Weg schon seit so vielen Jahren gemeinsam Read more…
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