Um einen Verein in dieser Größenordnung bereits über ein Jahrzehnt lang erfolgreich führen zu können, benötigt es Menschen, wie sie. Großeltern eines Kindes mit dem Angelman Syndrom, die jeden Tag miterleben, wie herausfordernd der Alltag mit einem Angel sein kann Weiterlesen
Gestern durften wir an der 7. internationale ASA-Konferenz, welche von unserem Schwesterverein Verein zur Erforschung des Angelman Syndroms organisiert wurde, teilnehmen. Wir trafen auf viele Forscher und Ärzte aus den unterschiedlichsten Ländern, die sich intensiv mit der Genetik des Angelman Syndroms beschäftigen. Weiterlesen
Es ist absolut berührend zu sehen, zu welch‘ großer Familie unserer Verein über all die Jahre herangewachsen ist. Eine derart lebensveränderte Diagnose für sein Kind zu erhalten, ist zu Beginn mit unfassbarem Schmerz verbunden, der alleine kaum zu überwinden ist. Weiterlesen
„Menschen, die einem helfen wieder auf die Beine zu kommen, wissen wie es sich anfühlt zu fallen.“ Zu erfahren, dass das eigene Kind mit einem seltenen Gendefekt geboren wurde und dies von jetzt auf gleich die kompletten Pläne für dein Weiterlesen
Dass wir diesen Anruf allerdings so schnell erhalten würden, hätten wir uns nicht einmal in unseren schlimmsten Träumen ausgemalt. Vor wenigen Tagen kontaktierte uns der Samariterbund Wien, um uns mitzuteilen, dass sie eine, aus der Ukraine geflüchtete Mama mit ihrer Weiterlesen
Starke Mütter lachen, auch wenn sie traurig sind,machen sich Mut, selbst wenn es aussichtslos scheint,erfreuen sich über ganz banale Dinge, statt sich darüber zu beschweren,verlieren niemals die Hoffnung, mit dem Wissen das Vieles nicht veränderbar ist,entwickeln sich stets weiter, obwohl Weiterlesen
„Es ist alles nicht wichtig,kein Ruhm und kein Geld,es ist nur die Liebe,die Liebe die zählt.“ Letzte Woche durften wir gemeinsam mit dem berühmten Dompfarrer Toni Faber eine Messe zu Gunsten Kindern mit dem Angelman Syndrom im Wiener Stephansdom feiern. Weiterlesen
15.02.2022 – ein total normaler Tag, für viele… …aber nicht für uns. Wir, Eltern eines Angels nutzen genau dieses Datum, um darauf aufmerksam zu machen, dass es Genbesonderheiten gibt, die sehr selten und winzig sind, aber gleichzeitig eine riesengroße Auswirkung Weiterlesen
Gestern konnte man einen wundervollen Artikel anlässlich des International Angelman Day am 15.02. in der Kronen Zeitung über unsere Lea finden. Wir sind sehr dankbar über die realistische und gleichzeitig berührende Darstellung des „Angelman Syndroms“. Außerdem freuen wir uns bekanntgeben zu dürfen, dass heuer Weiterlesen
„Angelman Syndrom“ trifft auf Der Bergdoktor – wie unfassbar wertvoll auf diese Art und Weise auf den seltenen Gendefekt aufmerksam zu machen!Dafür sind wir sehr dankbar, auch wenn „Marie“ (Schauspielerin) am Ende dann doch einen sehr entspannten und schon fast Weiterlesen
Schon wieder ist beinahe ein weiteres Jahr vergangen und wir dürfen bald erneut den International Angelman Day am 15.02.2022 feiern. An diesem Tag wollen wir auf den seltenen Gendefekt „Angelman Syndrom“ aufmerksam machen. Im Zuge dessen wird es heuer ein Weiterlesen
Der Rare Disease Day 2022 – der Tag der seltenen Erkrankungen – rückt immer näher. Rund um diesen Tag – international am 28. Februar 2022 (hier geht’s zum Pro Rare Austria Tag der seltenen Erkrankungen 2022) – gilt es, Bewusstsein für die Weiterlesen
Deshalb haben wir uns gedacht, wir nehmen die Chance auf einen Gewinn wahr und hoffen auf das Beste! Ab 17.01. gibt es bei Radio Arabella nämlich eine ganz tolle Aktion für Vereine. Man kann € 500,- für unsere ehrenamtliche Tätigkeit Weiterlesen
„Für jemanden da zu sein, bedeutet weder wenig noch viel.Es bedeutet einfach alles.“ In diesem Sinne möchten wir uns bei jedem Einzelnen für das unglaubliche Engagement von ganzem Herzen bedanken. Nur Dank euren zahlreichen Spenden ist es uns möglich unsere Familien auch Weiterlesen
Nachricht von Valentina zu den Abholzeiten: Ihr seid absolut unglaublich – mit gestern Abend ist das vorläufige Kekskontingent für den guten Zweck ausverkauft! Ich kann euch gar nicht sagen, wie dankbar ich für das große Vertrauen bin. Für alle, die Weiterlesen