Das hier ist Yannick – mittlerweile 10 Jahre alt, geboren mit dem Angelman Syndrom -ein seltener Gendefekt, der mit einer schweren Beeinträchtigung einhergeht – ein Leben lang. Mittlerweile haben wir uns als Familie damit arrangiert, einmal mehr und einmal weniger. Es ist nicht leicht seinem Kind täglich dabei zusehen zu Weiterlesen
Wir wünschen allen Freunden, Unterstützern und betroffenen Familien ein frohes Osterfest! Das Team des Angelman Verein Österreich
Mittlerweile ist es Tradition, dass sich rund 500 Vespa- und RollerfahrerInnen Mitte Juni im schönen Weinort Perchtoldsdorf, südlich von Wien treffen, um gemeinsam Gutes zu tun. Dieses Jahr, am 15. Juni 2019 fahren wir für Kinder, die unter dem seltenen Angelman-Syndrom leiden. Wenn sich die Vespa- und RollerfahrerInnen zum Familientreffen einfinden, Weiterlesen
Heute mit einem Infostand am Tag der seltenen Erkrankungen im EUROPARK in Salzburg. Regionale Selbsthilfegruppen stellen hier aus. Gastgeber ist der Dachverband Selbsthilfe Salzburg. Mehr Infos unter: https://www.europark.at/de/news-events/tag-der-seltenen-erkrankungen-2019
Wir bedanken uns recht herzlich bei den Mitarbeitern von Takeda Österreich, welche im Zuge ihres Punschfestes einen Teil des Reinerlöses unserem Projekt „Haus für Engel“ zur Verfügung stellen. Unser Kassier Jürgen Otzelberger wurde zur Scheckübergabe in der Unternehmenszentrale in Wien empfangen, dabei wurde ihm ein Spendenscheck mit der fantastischen Summe Weiterlesen
Wann kann eine Mutter im täglichen Alltag mit einem Angelman-Kind schon seelenruhig eine Tasse Kaffee genießen? Wenn der Angelman Verein Österreich die hervorragende Leistung der Mütter anerkennt und deshalb ein Wellness-Wochenende für die wertvollen Frauen organisiert.Lasst es euch gut gehen – ihr habt es mehr als verdient!
Am 11.12.2018 wurde ein neuer Verein, der „Verein zur Erforschung des Angelman Syndroms“ gegründet. Dieser widmet sich ausschließlich dem Ziel der Unterstützung der Forschung rund um das Angelman Syndrom. Das erste große Projekt dieses Vereins wird die Organisation des 7. internationalen ASA (Angelman Syndrome alliance) Kongresses sein, der sich mit den neuesten wissenschaftlichen Ergebnissen in Bezug auf Weiterlesen
Der Pro Rare Austria Tag der seltenen Erkrankungen findet am 02.03.2019 von 13:00 bis16:00 in der Arena 21 des Museumsquartiers in Wien statt. Wir laden hierzu Betroffene und Angehörige aus ganz Österreich, alle Stakeholder aus den für uns relevante Bereichen des Gesundheits-, Sozial- und Bildungswesen, MedienverterInnen und Interessierte ein, um bei Weiterlesen
DANKE an die Kronen Zeitung für den ausgesprochen tollen und ausführlichen Artikel über das seltene Angelman Syndrom. #AngelmanSyndrom #IAD #RareDiseases #Awareness#KronenZeitung Nicht vergessen am 15.02 ist International Angelman Day „Gemeinsam sind wir stark!“ www.angelman.atwww.angelman.dewww.angelman.ch
In 7 Tagen ist der 15.02, der „International Angelman Day“! Die 15 steht für das 15 Chromosom, auf dem das Angelman Syndrom liegt und die 02 für den Februar, der das Monat der seltenen Erkrankungen ist! Zeig auch Du deine Unterstützung indem Du dein Profilbild mit einem IAD Frame änderst Weiterlesen
Auch mit der Anmietung unseres Vereinsautos könnt ihr den Angelman Verein Österreich unterstützen. Bis jetzt war eine Anmietung nur den Mitgliedern vorbehalten. Mit Drivy kann nun jeder dieses Service nutzen und unterstützt damit direkt den Verein. Während der Anmietung über Drivy seit ihr Vollkasko versichert und habt einen eigenen Pannenservice. Bei etwaigen Fragen helfen Weiterlesen
Ihr Lieben, das neue Jahr hat erst begonnen und schon darf ich etwas ganz Tolles verkünden! Stellt euch vor:Valentina (Bake&Dream) und Jaden (Jadens Backstube) dürfen auf der Ferienmesse Wien auf der SHOWBÜHNE LIVE für Promis kochen. Und nicht „nur“ kochen – das Ganze ist auch noch für einen guten Zweck. Ihr Weiterlesen
und einen guten Rutsch ins neue Jahr wünscht das Team des Angelman Vereins. Ein besonderer DANK geht an all jene die uns heuer so fleißig unterstützt haben!
Die Firma Shire hat im Rahmen der Global Days of Service acht wunderschön in Handarbeit gefertigte Spendenboxen aus Holz für den Angelman Verein gebaut. An den jährlich stattfindenden Global Days of Service können Shire Mitarbeiter einen Arbeitstag nutzen, um Gutes für andere zu tun. Shire ist ein Biotechnologie-Unternehmen, das sich Weiterlesen
Der Gewinner unserer „Ziegelstein-Aktion“ zugunsten des Angelman Hauses wurde im Zuge einer Benefizveranstaltung ausgelost. Es war ein unglaublich toller Abend mit einer ganz besonderen Musikband, einem unterhaltsamen Kabarettisten und einem überglücklichen und sprachlosen Gewinner des neuen VW Tiguans. Im Namen des Vereins möchte ich mich bei allen Anwesenden, die dazu Weiterlesen