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Die Familie

Es ist absolut berührend zu sehen, zu welch‘ großer Familie unserer Verein über all die Jahre herangewachsen ist. Eine derart lebensveränderte Diagnose für sein Kind zu erhalten, ist zu Beginn mit unfassbarem Schmerz verbunden, der alleine kaum zu überwinden ist. Der Austausch zwischen Betroffenen ist deshalb einer der wertvollsten Stützen Weiterlesen…

Stephansdom #IAD

„Es ist alles nicht wichtig,kein Ruhm und kein Geld,es ist nur die Liebe,die Liebe die zählt.“ Letzte Woche durften wir gemeinsam mit dem berühmten Dompfarrer Toni Faber eine Messe zu Gunsten Kindern mit dem Angelman Syndrom im Wiener Stephansdom feiern. Dank der Mitgestaltung unserer Angels (Fürbitten wurden mittels Talker bzw. Weiterlesen…

15.02.2022

15.02.2022 – ein total normaler Tag, für viele… …aber nicht für uns. Wir, Eltern eines Angels nutzen genau dieses Datum, um darauf aufmerksam zu machen, dass es Genbesonderheiten gibt, die sehr selten und winzig sind, aber gleichzeitig eine riesengroße Auswirkung auf dein weiteres Leben bereithält. Denn, wenn du ein Kind Weiterlesen…

IAD / Kronen Zeitung

Gestern konnte man einen wundervollen Artikel anlässlich des International Angelman Day am 15.02. in der Kronen Zeitung über unsere Lea finden. Wir sind sehr dankbar über die realistische und gleichzeitig berührende Darstellung des „Angelman Syndroms“. Außerdem freuen wir uns bekanntgeben zu dürfen, dass heuer nicht nur das Wiener Riesenrad, sondern ebenfalls der Uhrturm von Graz, die Bergisel Schanze Weiterlesen…

„Bergdoktor“

„Angelman Syndrom“ trifft auf Der Bergdoktor – wie unfassbar wertvoll auf diese Art und Weise auf den seltenen Gendefekt aufmerksam zu machen!Dafür sind wir sehr dankbar, auch wenn „Marie“ (Schauspielerin) am Ende dann doch einen sehr entspannten und schon fast zu ruhigen Angel darstellt. Ein wenig können wir es ja Weiterlesen…

#IAD2022

Schon wieder ist beinahe ein weiteres Jahr vergangen und wir dürfen bald erneut den International Angelman Day am 15.02.2022 feiern. An diesem Tag wollen wir auf den seltenen Gendefekt „Angelman Syndrom“ aufmerksam machen. Im Zuge dessen wird es heuer ein ganz besonderes Highlight geben: Am 20.02. um 09 Uhr feiern Weiterlesen…