„Es ist alles nicht wichtig,kein Ruhm und kein Geld,es ist nur die Liebe,die Liebe die zählt.“ Letzte Woche durften wir gemeinsam mit dem berühmten Dompfarrer Toni Faber eine Messe zu Gunsten Kindern mit dem Angelman Syndrom im Wiener Stephansdom feiern. Dank der Mitgestaltung unserer Angels (Fürbitten wurden mittels Talker bzw. Ipad vorgetragen) sowie die berührende,Read more about Stephansdom #IAD[…]
15.02.2022 – ein total normaler Tag, für viele… …aber nicht für uns. Wir, Eltern eines Angels nutzen genau dieses Datum, um darauf aufmerksam zu machen, dass es Genbesonderheiten gibt, die sehr selten und winzig sind, aber gleichzeitig eine riesengroße Auswirkung auf dein weiteres Leben bereithält. Denn, wenn du ein Kind mit dem Angelman Syndrom großziehenRead more about 15.02.2022[…]
Gestern konnte man einen wundervollen Artikel anlässlich des International Angelman Day am 15.02. in der Kronen Zeitung über unsere Lea finden. Wir sind sehr dankbar über die realistische und gleichzeitig berührende Darstellung des „Angelman Syndroms“. Außerdem freuen wir uns bekanntgeben zu dürfen, dass heuer nicht nur das Wiener Riesenrad, sondern ebenfalls der Uhrturm von Graz, die Bergisel Schanze in Innsbruck, sowie das Schloss Mirabell inRead more about IAD / Kronen Zeitung[…]
„Angelman Syndrom“ trifft auf Der Bergdoktor – wie unfassbar wertvoll auf diese Art und Weise auf den seltenen Gendefekt aufmerksam zu machen!Dafür sind wir sehr dankbar, auch wenn „Marie“ (Schauspielerin) am Ende dann doch einen sehr entspannten und schon fast zu ruhigen Angel darstellt. Ein wenig können wir es ja nachvollziehen, denn eins unserer KidsRead more about „Bergdoktor“[…]
Schon wieder ist beinahe ein weiteres Jahr vergangen und wir dürfen bald erneut den International Angelman Day am 15.02.2022 feiern. An diesem Tag wollen wir auf den seltenen Gendefekt „Angelman Syndrom“ aufmerksam machen. Im Zuge dessen wird es heuer ein ganz besonderes Highlight geben: Am 20.02. um 09 Uhr feiern wir gemeinsam mit dem bekanntenRead more about #IAD2022[…]
Der Rare Disease Day 2022 – der Tag der seltenen Erkrankungen – rückt immer näher. Rund um diesen Tag – international am 28. Februar 2022 (hier geht’s zum Pro Rare Austria Tag der seltenen Erkrankungen 2022) – gilt es, Bewusstsein für die seltenen Erkrankungen zu schaffen – die ja in Summe gar nicht so selten sind. MACHENRead more about Share your Colours![…]
Deshalb haben wir uns gedacht, wir nehmen die Chance auf einen Gewinn wahr und hoffen auf das Beste! Ab 17.01. gibt es bei Radio Arabella nämlich eine ganz tolle Aktion für Vereine. Man kann € 500,- für unsere ehrenamtliche Tätigkeit gewinnen und diesen Beitrag mit einer kleinen Challenge sogar verdoppeln. Einfach Radio Arabella hören. SollteRead more about Neues Jahr, neues Glück[…]
„Für jemanden da zu sein, bedeutet weder wenig noch viel.Es bedeutet einfach alles.“ In diesem Sinne möchten wir uns bei jedem Einzelnen für das unglaubliche Engagement von ganzem Herzen bedanken. Nur Dank euren zahlreichen Spenden ist es uns möglich unsere Familien auch im kommenden Jahr wieder tatkräftig zu unterstützen und das freut uns riesig! Wir wünschen euchRead more about DANKE[…]
Nachricht von Valentina zu den Abholzeiten: Ihr seid absolut unglaublich – mit gestern Abend ist das vorläufige Kekskontingent für den guten Zweck ausverkauft! Ich kann euch gar nicht sagen, wie dankbar ich für das große Vertrauen bin. Für alle, die keine Kekse mehr ergattern konnten, habe ich noch einen kleinen Hoffnungsschimmer. Am Montag entscheidet sich,Read more about Uns fehlen die Worte![…]
Noch kein Weihnachtsgeschenk für die Liebsten? Dann haben wir genau das Richtige: „Schenken und Gutes tun!“ Mit unserer besonderen Geschenksbox zauberst du nicht nur dem Beschenkten ein Lächeln ins Gesicht, sondern unterstützt gleichzeitig obendrein auch noch den Angelman Österreich. Die Box kannst du ganz einfach direkt über folgenden Link erwerben: https://www.angelman.at/produkt/schenken-gutes-tun/ Eine Abholung ist inRead more about „Schenken und Gutes tun!“[…]
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