Viele unserer betroffenen Familien haben sicherlich im Laufe der Zeit einen Weg gefunden sich mit dem Angelman Syndrom zu arrangieren. Wenn uns dann aber die verzweifelte Nachricht einer Mutter erreicht, die mitansehen muss, welchen Kampf ihr Kind im Moment mit der Epilepsie austragen muss und sie einfach nur machtlos daneben stehen kann, dann ist esRead more about Ihr packt das! ❤️[…]
Diesen Sommer hatten wir das unfassbare Glück, dass das Perchtoldsdorfer Vespatreffen uns als Charity-Projekt auswählte. Auch jetzt noch sind wir unendlich dankbar für die großartige Unterstützung, aber vor allem für die wertvolle Begegnung mit ganz besonderen Menschen. Wenn du eine karitative Organisation kennst, die sich vor allem für Kinder einsetzt, kannst du gerne mit dem Perchtoldsdorfer VespatreffenRead more about Charity-Projekt 2020[…]
Wir freuen uns sehr, dass unser Vereinsauto im neuen Glanz erstrahlt und bedanken uns recht herzlich bei Mario Kranabetter für das auffällige Design (man übersieht uns bestimmt nicht mehr) sowie bei BGD für die schöne Umsetzung. Planst du ebenso einen Urlaub oder hast du vielleicht einen Umzug vor dir und benötigst dabei ein geräumiges Fahrzeug? Dann kannst du ganzRead more about Neuer Glanz 🙂[…]
Geistige Behinderung ist in unserer Gesellschaft trotz aller Bemühungen nach wie vor immer noch ein riesiges Tabu-Thema. Viele Menschen gehen automatisch auf Distanz, wenn plötzlich völlig unerwartet fremde und geräuschvolle Laute durch den Raum dringen. Es vergehen nur wenige Sekunden bis sich Unsicherheit, Überforderung und Angst in den Vordergrund stellen und alles andere vergessen lassen. DieRead more about Menschen[…]
… dies hat erst gestern ein zuckersüßes und vor allem sehr mutiges Mädchen bewiesen! Heuer besuchte sie die erste Klasse Volksschule in Groß Enzersdorf – für viele ist dies allein schon eine gewaltige Umstellung. Schließlich sind die meisten Kinder viel größer, reifer und kennen sich in ihrem Umfeld bereits bestens aus. Trotz allem ließ esRead more about Wenn klitzekleine Dinge etwas Riesengroßes bewirken….[…]
„Verbunden werden auchdie Schwachen mächtig!“ (Schiller) Um unserem Ziel, eines Wohnprojektes für unsere betroffenen Kinder, einen Schritt näher kommen zu können, sind wir auf die Hilfe weiterer Menschen angewiesen. Das Angelman Syndrom ist ein seltener Gendefekt, der nicht heilbar und in vielen Köpfen nach wie vor noch immer unbekannt ist. Umso wichtiger ist es, dass unsere ehrenamtlicheRead more about DANKE <3 Perchtoldsdorfer Vespatreffen[…]
Unser Besuch beim Perchtoldsdorfer Vespatreffen… Es war uns eine riesengroße Ehre, ein kleiner Teil dieses wunderbaren Projektes sein zu dürfen! Wahnsinn und nicht in Worte zu fassen, was hier auf die Beine gestellt wurde. Ihr seid einfach unfassbar! Danke, dass ihr uns mit eurem unglaublichen Engagement ein Stückchen näher zu unserem Wohnprojekt getragen habt. Auch unsereRead more about Perchtoldsdorfer Vespatreffen[…]
…denn dann kommt es nicht darauf an, was du kannst oder eben nicht kannst. Es ist mir nicht wichtig, welche Erfolge du im Leben feierst. Dann ist es mir auch egal, wenn dein Benehmen anders als das der Norm erscheint. Selbst die unangenehmen Blicke der Gesellschaft berühren mich nicht. Denn niemals würde ich beurteilen, obRead more about „Wenn wir lachen, sprechen wir dieselbe Sprache!“[…]
Und schon sind wir unterwegs zum diesjährigen Angelman-Treffen… Ein Ort, wo Gleichgesinnte zusammenfinden. Menschen, die einander ohne Worte verstehen und Mitgefühl zeigen. Freunde, die zur Familie geworden sind. Ein ganzes Wochenende an dem wir uns einmal nicht verstecken müssen, sondern so sein können wie wir und unsere Kinder eben nun mal sind – mit allemRead more about Ohne Worte zu verstehen…[…]
Kinder mit dem Angelman Syndrom weisen einen Defekt am 15. Chromosom auf. Dies hat eine motorische und vor allem geistige Behinderung zur Folge. Außerdem wird diese Beeinträchtigung meist von Epilepsie, massiven Schlafstörungen, Hyperaktivität, kaum einer Lautsprach-Entwicklung, keiner Gefahreneinschätzung und vielen weiteren Symptomen begleitet. Menschen mit dem Angelman Syndrom sind ihr gesamtes Leben auf Unterstützung imRead more about Fluch und Segen zugleich[…]