Wir sind jedesmal unendlich dankbar, wenn wir die Möglichkeit erhalten medial auf das Angelman Syndrom aufmerksam zu machen. Denn so besteht die Chance, dass Ärzte wieder an diese seltene Genbesonderheit erinnert werden und eventuell eine Familie nach langer Suche endlich eine Diagnose für ihr Kind erhält… Danke an Heute für den wertvollen Beitrag!
Heute kreisen unsere Gedanken einzig und allein um einen ganz besonderen Menschen… …für eine absolut einzigartige Frau und gleichzeitig liebevollste Mutter eines Angels. Viel zu früh und völlig unerwartet musste sie ihr geliebtes Kind nun hier auf der Erde zurücklassen. Denn sie wurde krankheitsbedingt gezwungen alleine weiterzureisen – ohne ihre Tochter, welche sie allerdings nochRead more about Gedanken[…]
Wusstest du, dass Kinder mit dem Angelman Syndrom neben ihren täglichen Herausforderungen auch noch meist mit Epilepsie zu kämpfen haben? Auch der kleine Janek, bei dem sich wie sooft die epileptischen Anfälle bereits im ersten Lebensjahr zeigten, leidet darunter und muss deshalb regelmäßig Medikamente einnehmen, damit die Gewitter im Kopf nicht überhandnehmen. Um richtig eingestelltRead more about Gewitter im Kopf[…]
Ein schlafendes Kind ist doch wirklich nichts Sonderbares, oder? Für Eltern eines Angels ist dieser Anblick allerdings etwas ganz Besonderes und eine echte Seltenheit. Meist erwischt man diesen wunderbaren Moment nur dann, wenn das Kind zuvor beinahe die ganze Nacht wachgelegen hatte. Wobei Menschen mit dem Angelman Syndrom nicht mal eine Schuld trifft, denn sieRead more about …wenn der Schein trügt…[…]
Was für ein Wahnsinns-International Angelman Day! 💙 Zum allerersten Mal durften wir live im Fernsehen bei ORF 2 über den Alltag mit einem Angel erzählen: > > > Beitrag in Studio 2 / ORF <<< Parallel dazu erstrahlte eines der bekanntesten Wahrzeichen Wiens im atemberaubenden, blauen Lichtermeer, um auf diese seltene Genbesonderheit aufmerksam zu machen.Read more about International Angelman Day 2021[…]
Der International Angelman Day am 15.02. rückt immer näher und es freut uns ganz besonders, dass bereits diverse Medien auf unsere diesjährige Aktion – „das Wiener Riesenrad im blauen Lichtermeer“, berichteten: An dieser Stelle möchten wir uns von ganzem Herzen bei Familie Schlögl für ihr Engagement bedanken, ohne sie wäre diese grandiose Aktion nicht möglich.Read more about #IAD Presseclipping[…]
Jedes Jahr startet der Angelman Verein Schweiz die wohl berührendste Aktion zum International Angelman Day „Typisch Angelman ist….“. Taucht mit uns gemeinsam ein und erhaltet einen kleinen Einblick in das ganz spezielle, aber gleichzeitig wahrscheinlich auch abwechslungsreichste Leben mit einem Angel. ❤️
Am 15.02. ist es wieder soweit! An diesem Tag feiern wir wieder den International Angelman Day. Heuer setzen wir in Österreich ein ganz besonderes Zeichen: Eines der bekanntesten Wahrzeichen der österreichischen Bundeshauptstadt – das Wiener Riesenrad, welches seit dem Jahr 1897 jährlich zehntausende Besucher aus aller Welt anzieht, wird Dank Familie Dr. Lamac am 15.02. mit seinerRead more about #IAD 2021[…]
Ein wunderschönes und komplett „normales“ Familienbild, nicht wahr? Würdest du es glauben, wenn wir dir sagen, dass genau diese zwei Elternteile jeden Tag absolut Unvorstellbares leisten? Sie haben nämlich, ohne es zu ahnen, den Jackpot gezogen. Denn nicht nur Hannah, die ältere der beiden Geschwister wurde mit dem Angelman Syndrom geboren – auch ihre jüngereRead more about …wenn der Schein trügt…[…]
Bereits seit 12 Jahren sind wir an deiner Seite.Versuchen täglich das Beste für dich zu geben.Kämpfen unermüdlich für deine Rechte. …und haben deshalb vor 10 Jahren mit der Gründung des Angelman Vereins Österreich, unser Herzensprojekt gestartet, um ebenfalls betroffene Familien auffangen und unterstützen zu können. Ich glaube, wenn du sprechen könntest, würdest du sagen, dassRead more about Spendenabsetzbarkeit[…]