Nur noch einen Monat bis zum 9. Österreichischen Kongress für Seltene Erkrankungen, MED CAMPUS Graz, 21.-22. September 2018 Interessierte können sich unter folgendem Link online registrieren: https://www.forum-sk.at/seltene_krankheiten/ Nähere Informationen unter: www.prorare-austria.org
Es freut uns, dass unsere deutschen Freunde des Angelman e.V Ausrichter der nächsten ASA Konferenz sind und versprechen uns ein spannendes Programm. Es haben die führenden Wissenschaftler zur Erforschung des Angelman Syndroms zugesagt, die mit Fachvorträgen an diesen Tagen präsent sein werden. Auch freuen wir uns über die Zusage von mehreren Pharmaunternehmen, die erstmalig zuRead more about ASA Konferenz – Oktober 2018 in Hamburg[…]
Es war ein phänomenales Angelman-Treffen 2018 mit sehr interessanten Vorträgen, wahnsinnig engagierten Kinderbetreuern und unglaublich wertvollen Gesprächen.
Es war ein traumhaftes Angelman-Wochenende, gefüllt mit unendlicher Liebe. Freude, Trauer, Liebe, Weinen, Lachen, Zusammenhalt, Verständnis, Wut, Verzweiflung und Mut sind nur wenige der Emotionen, die uns in diesen wertvollen Tagen begleiten. Es ist und bleibt EINE Familie, weil wir einander verstehen ohne zu erklären, weil wir uns mitfreuen, wenn es gut geht, weil wirRead more about „Gemeinsam sind wir stark!“[…]
Heute auf der Generalversammlung von EURORDIS – European Rare Diseases Organisation, welche diesmal in Wien stattfindet!
Wir möchten uns recht herzlich bei „Selection Neubauer“ bedanken – für das Aufstellen einer Spendenbox zu Gunsten des Angelman Verein Österreich. So wertvoll ist diese Unterstützung! ❤
Die Geschichten über Sophie sind eine Einheit aus Liedern, Geschichten und Bildern. Sophie ist geistig und körperlich behindert und hat somit besondere Bedürfnisse! Das Erfüllen dieser Bedürfnisse kommt in vielen Facetten in den Texten und Bildern vor, wobei sehr wohl Sophies Persönlichkeit im Vordergrund steht. Die Medienkombinationen können per E-Mail sarah@file.at bestellt werden. Gerne könnt ihr auchRead more about Buchvorstellung: „Sophie reist zu den Delfinen“[…]
DU BIST UNSER ENGEL: Mein Leben mit „meinem“ ENGEL Die Autorin Petra Hameseder möchte mit ihrem Buch zeigen, dass ein Leben mit einem behinderten Kind nicht immer nur negative Seiten hat. Sie schreibt über Geschichten, die sie in ihrem Leben, gemeinsam mit ihrem Sohn erleben durfte und über das, was sie bewegt, belustigt oder traurigRead more about BUCHVORSTELLUNG:[…]
Mal wieder Lust auf richtige Entspannung oder ist es mal wieder Zeit sich richtig auszupowern? Dann besucht uns doch am 22. April am 10:00 Uhr im Floor A. Mit einer Spende von € 15 zu Gunsten der Forschung des Angelman Syndroms gibt es unter anderem die Möglichkeit für Yogalates oder Power Biking mit professionellen Instructors.Read more about Angelman Charity Event[…]