Am Wochenende durften unsere Eltern an einem sehr interessanten UK- Workshop der Firma LIFEtool teilnehmen. Auch wenn Betroffene mit dem Angelman Syndrom keine Lautsprachentwicklung aufweisen, haben sie dennoch viel zu sagen. Deshalb ist es in erster Linie die Aufgabe des nahen Umfeldes eine neue Sprache mittels „unterstützter Kommunikation“ zu erlernen, Read more…
Der „Heiße Schokolade“-Stand am Altwiener Christkindlmarkt zu Gunsten des Angelman Vereins Österreich findet heuer von 18.11. – 23.12.2022 (10-21 Uhr) statt. In dieser Zeit soll der Stand von vielen ehrenamtlichen Mitarbeitern betreut werden. Wir würden uns sehr freuen, wenn du uns mit deinem persönlichen Einsatz unterstützen würdest und damit für Read more…
Um einen Verein in dieser Größenordnung bereits über ein Jahrzehnt lang erfolgreich führen zu können, benötigt es Menschen, wie sie. Großeltern eines Kindes mit dem Angelman Syndrom, die jeden Tag miterleben, wie herausfordernd der Alltag mit einem Angel sein kann und wie immens wichtig der Austausch zwischen den Betroffenen ist. Read more…
Gestern durften wir an der 7. internationale ASA-Konferenz, welche von unserem Schwesterverein Verein zur Erforschung des Angelman Syndroms organisiert wurde, teilnehmen. Wir trafen auf viele Forscher und Ärzte aus den unterschiedlichsten Ländern, die sich intensiv mit der Genetik des Angelman Syndroms beschäftigen. Am Ende war es eine gelungene Veranstaltung mit vielen offenen Read more…
Es ist absolut berührend zu sehen, zu welch‘ großer Familie unserer Verein über all die Jahre herangewachsen ist. Eine derart lebensveränderte Diagnose für sein Kind zu erhalten, ist zu Beginn mit unfassbarem Schmerz verbunden, der alleine kaum zu überwinden ist. Der Austausch zwischen Betroffenen ist deshalb einer der wertvollsten Stützen Read more…
„Menschen, die einem helfen wieder auf die Beine zu kommen, wissen wie es sich anfühlt zu fallen.“ Zu erfahren, dass das eigene Kind mit einem seltenen Gendefekt geboren wurde und dies von jetzt auf gleich die kompletten Pläne für dein Leben über Bord wirft, ist kaum zu ertragen. Und doch Read more…
Dass wir diesen Anruf allerdings so schnell erhalten würden, hätten wir uns nicht einmal in unseren schlimmsten Träumen ausgemalt. Vor wenigen Tagen kontaktierte uns der Samariterbund Wien, um uns mitzuteilen, dass sie eine, aus der Ukraine geflüchtete Mama mit ihrer Tochter, die ebenfalls am Angelman Syndrom leidet, aufgenommen haben und Read more…
„Es ist alles nicht wichtig,kein Ruhm und kein Geld,es ist nur die Liebe,die Liebe die zählt.“ Letzte Woche durften wir gemeinsam mit dem berühmten Dompfarrer Toni Faber eine Messe zu Gunsten Kindern mit dem Angelman Syndrom im Wiener Stephansdom feiern. Dank der Mitgestaltung unserer Angels (Fürbitten wurden mittels Talker bzw. Read more…
15.02.2022 – ein total normaler Tag, für viele… …aber nicht für uns. Wir, Eltern eines Angels nutzen genau dieses Datum, um darauf aufmerksam zu machen, dass es Genbesonderheiten gibt, die sehr selten und winzig sind, aber gleichzeitig eine riesengroße Auswirkung auf dein weiteres Leben bereithält. Denn, wenn du ein Kind Read more…
Gestern konnte man einen wundervollen Artikel anlässlich des International Angelman Day am 15.02. in der Kronen Zeitung über unsere Lea finden. Wir sind sehr dankbar über die realistische und gleichzeitig berührende Darstellung des „Angelman Syndroms“. Außerdem freuen wir uns bekanntgeben zu dürfen, dass heuer nicht nur das Wiener Riesenrad, sondern ebenfalls der Uhrturm von Graz, die Bergisel Schanze Read more…
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