Von 12.-13. Oktober fand in Hamburg die ASA-Konferenz statt. ASA (Angelman syndrome association) ist eine Vereinigung von 40 Ländern, die es sich zum Ziel gemacht hat, die Forschung im Bereich des Angelman Syndroms voranzutreiben. Ein Land alleine kann weniger ausrichten als viele gemeinsam und so wurde vor einigen Jahren die ASA gegründet. Zur diesjährigen KonferenzRead more about ASA-KONFERENZ HAMBURG[…]
Wir möchten auch diesen Weg nutzen und uns recht herzlich bei Susanna und Dr. Michael Radda für die großartige Unterstützung unseres Vereins bedanken. Da ihr Enkelsohn ebenso vom Angelman Syndrom betroffen ist und die geliebte Tochter bereits seit einigen Jahren ein aktives Mitglied in unserem Verein ist, wussten sie bereits, welche ehrenamtliche Tätigkeit, Zweck, NutzenRead more about DANKE an Familie Radda[…]
Wer noch nicht zugeschlagen hat. Jetzt gibt es noch die Möglichkeit einen Ziegelstein für das Angelman Haus zu erwerben und sich damit die Chance auf einen VW Tiguan zu sichern.
DANK Österreichs grösstem Kartenkomplettanbieter „CARD COMPLETE“ können wir zukünftig auch auf Messen und Gruppentreffen unseren Merchandisingverkauf oder auch Spenden per Kartenzahlung entgegennehmen. Unterstützte Zahlungskarten sind VISA, MASTERCARD, JCB, UNIONPAY und MAESTRO.
Wir würden zur Unterstützung der Stöpsel Sammeln Aktion (es werden derzeit 3 Kinder mit dem Angelman Syndrom unterstützt) einen frei zugänglichen Lagerplatz für einen 40″ Container (12×2,3m) im Raum Wien suchen. Wer kann uns helfen oder kennt jemand? Darf gerne geteilt werden! Mehr Infos zur Aktion findet ihr hier: www.stoepsel-sammeln.at DANKE!
Jetzt können auch all jene die nicht Mitglied im Angelman Verein Österreich sind, unser Vereinsauto (9Sitzer) über Drivy mieten. Über Drivy genießt ihr für die Mietdauer einen eigenen Vollkasko – Schutz. Und das Tolle, mit den Erlösen leistet ihr was Gutes und unterstützt den Verein. Darf gerne geteilt werden! 😉 Hier geht direkt zur Drivy!
Nur noch einen Monat bis zum 9. Österreichischen Kongress für Seltene Erkrankungen, MED CAMPUS Graz, 21.-22. September 2018 Interessierte können sich unter folgendem Link online registrieren: https://www.forum-sk.at/seltene_krankheiten/ Nähere Informationen unter: www.prorare-austria.org
Es freut uns, dass unsere deutschen Freunde des Angelman e.V Ausrichter der nächsten ASA Konferenz sind und versprechen uns ein spannendes Programm. Es haben die führenden Wissenschaftler zur Erforschung des Angelman Syndroms zugesagt, die mit Fachvorträgen an diesen Tagen präsent sein werden. Auch freuen wir uns über die Zusage von mehreren Pharmaunternehmen, die erstmalig zuRead more about ASA Konferenz – Oktober 2018 in Hamburg[…]
Es war ein phänomenales Angelman-Treffen 2018 mit sehr interessanten Vorträgen, wahnsinnig engagierten Kinderbetreuern und unglaublich wertvollen Gesprächen.