Unser Besuch beim Perchtoldsdorfer Vespatreffen… Es war uns eine riesengroße Ehre, ein kleiner Teil dieses wunderbaren Projektes sein zu dürfen! Wahnsinn und nicht in Worte zu fassen, was hier auf die Beine gestellt wurde. Ihr seid einfach unfassbar! Danke, dass ihr uns mit eurem unglaublichen Engagement ein Stückchen näher zu unserem Wohnprojekt getragen habt. Auch unsereRead more about Perchtoldsdorfer Vespatreffen[…]
…denn dann kommt es nicht darauf an, was du kannst oder eben nicht kannst. Es ist mir nicht wichtig, welche Erfolge du im Leben feierst. Dann ist es mir auch egal, wenn dein Benehmen anders als das der Norm erscheint. Selbst die unangenehmen Blicke der Gesellschaft berühren mich nicht. Denn niemals würde ich beurteilen, obRead more about „Wenn wir lachen, sprechen wir dieselbe Sprache!“[…]
Und schon sind wir unterwegs zum diesjährigen Angelman-Treffen… Ein Ort, wo Gleichgesinnte zusammenfinden. Menschen, die einander ohne Worte verstehen und Mitgefühl zeigen. Freunde, die zur Familie geworden sind. Ein ganzes Wochenende an dem wir uns einmal nicht verstecken müssen, sondern so sein können wie wir und unsere Kinder eben nun mal sind – mit allemRead more about Ohne Worte zu verstehen…[…]
Kinder mit dem Angelman Syndrom weisen einen Defekt am 15. Chromosom auf. Dies hat eine motorische und vor allem geistige Behinderung zur Folge. Außerdem wird diese Beeinträchtigung meist von Epilepsie, massiven Schlafstörungen, Hyperaktivität, kaum einer Lautsprach-Entwicklung, keiner Gefahreneinschätzung und vielen weiteren Symptomen begleitet. Menschen mit dem Angelman Syndrom sind ihr gesamtes Leben auf Unterstützung imRead more about Fluch und Segen zugleich[…]
Kommende Woche ist es endlich wieder soweit: Unser jährliches Angelman-Treffen findet heuer im schönen St. Georgen im Attergau statt. Nicht nur für die wertvollen Fachvorträge nehmen unsere Familien den längeren Anfahrtsweg gerne in Kauf, sondern auch der Austausch mit anderen Betroffenen ist und bleibt einfach unbezahlbar. Wir freuen uns schon riesig euch alle bald wiederRead more about Jahrestreffen 2019 <3[…]
Das hier ist Yannick – mittlerweile 10 Jahre alt, geboren mit dem Angelman Syndrom -ein seltener Gendefekt, der mit einer schweren Beeinträchtigung einhergeht – ein Leben lang. Mittlerweile haben wir uns als Familie damit arrangiert, einmal mehr und einmal weniger. Es ist nicht leicht seinem Kind täglich dabei zusehen zu müssen, wie es den KampfRead more about Lebensaufgabe 🏠[…]
Wir wünschen allen Freunden, Unterstützern und betroffenen Familien ein frohes Osterfest! Das Team des Angelman Verein Österreich
Mittlerweile ist es Tradition, dass sich rund 500 Vespa- und RollerfahrerInnen Mitte Juni im schönen Weinort Perchtoldsdorf, südlich von Wien treffen, um gemeinsam Gutes zu tun. Dieses Jahr, am 15. Juni 2019 fahren wir für Kinder, die unter dem seltenen Angelman-Syndrom leiden. Wenn sich die Vespa- und RollerfahrerInnen zum Familientreffen einfinden, ist das ein unglaublicher Anblick.Read more about 6. Perchtoldsdorfer Vespatreffen[…]
Heute mit einem Infostand am Tag der seltenen Erkrankungen im EUROPARK in Salzburg. Regionale Selbsthilfegruppen stellen hier aus. Gastgeber ist der Dachverband Selbsthilfe Salzburg. Mehr Infos unter: https://www.europark.at/de/news-events/tag-der-seltenen-erkrankungen-2019
Wir bedanken uns recht herzlich bei den Mitarbeitern von Takeda Österreich, welche im Zuge ihres Punschfestes einen Teil des Reinerlöses unserem Projekt „Haus für Engel“ zur Verfügung stellen. Unser Kassier Jürgen Otzelberger wurde zur Scheckübergabe in der Unternehmenszentrale in Wien empfangen, dabei wurde ihm ein Spendenscheck mit der fantastischen Summe von € 10.000,- übergeben. EinenRead more about Danke an Takeda Österreich[…]