Mittlerweile ist es Tradition, dass sich rund 500 Vespa- und RollerfahrerInnen Mitte Juni im schönen Weinort Perchtoldsdorf, südlich von Wien treffen, um gemeinsam Gutes zu tun. Dieses Jahr, am 15. Juni 2019 fahren wir für Kinder, die unter dem seltenen Angelman-Syndrom leiden. Wenn sich die Vespa- und RollerfahrerInnen zum Familientreffen einfinden, ist das ein unglaublicher Anblick.Read more about 6. Perchtoldsdorfer Vespatreffen[…]
Heute mit einem Infostand am Tag der seltenen Erkrankungen im EUROPARK in Salzburg. Regionale Selbsthilfegruppen stellen hier aus. Gastgeber ist der Dachverband Selbsthilfe Salzburg. Mehr Infos unter: https://www.europark.at/de/news-events/tag-der-seltenen-erkrankungen-2019
Wir bedanken uns recht herzlich bei den Mitarbeitern von Takeda Österreich, welche im Zuge ihres Punschfestes einen Teil des Reinerlöses unserem Projekt „Haus für Engel“ zur Verfügung stellen. Unser Kassier Jürgen Otzelberger wurde zur Scheckübergabe in der Unternehmenszentrale in Wien empfangen, dabei wurde ihm ein Spendenscheck mit der fantastischen Summe von € 10.000,- übergeben. EinenRead more about Danke an Takeda Österreich[…]
Wann kann eine Mutter im täglichen Alltag mit einem Angelman-Kind schon seelenruhig eine Tasse Kaffee genießen? Wenn der Angelman Verein Österreich die hervorragende Leistung der Mütter anerkennt und deshalb ein Wellness-Wochenende für die wertvollen Frauen organisiert.Lasst es euch gut gehen – ihr habt es mehr als verdient!
Am 11.12.2018 wurde ein neuer Verein, der „Verein zur Erforschung des Angelman Syndroms“ gegründet. Dieser widmet sich ausschließlich dem Ziel der Unterstützung der Forschung rund um das Angelman Syndrom. Das erste große Projekt dieses Vereins wird die Organisation des 7. internationalen ASA (Angelman Syndrome alliance) Kongresses sein, der sich mit den neuesten wissenschaftlichen Ergebnissen in Bezug auf das Angelman Syndrom befassen wird.Read more about Neuer Schwesterverein für die Forschung[…]
Der Pro Rare Austria Tag der seltenen Erkrankungen findet am 02.03.2019 von 13:00 bis16:00 in der Arena 21 des Museumsquartiers in Wien statt. Wir laden hierzu Betroffene und Angehörige aus ganz Österreich, alle Stakeholder aus den für uns relevante Bereichen des Gesundheits-, Sozial- und Bildungswesen, MedienverterInnen und Interessierte ein, um bei einem abwechslungsreichen Rahmenprogramm gemeinsam einen unvergesslichenRead more about TAG DER SELTENEN ERKRANKUNGEN[…]
DANKE an die Kronen Zeitung für den ausgesprochen tollen und ausführlichen Artikel über das seltene Angelman Syndrom. #AngelmanSyndrom #IAD #RareDiseases #Awareness#KronenZeitung Nicht vergessen am 15.02 ist International Angelman Day „Gemeinsam sind wir stark!“ www.angelman.atwww.angelman.dewww.angelman.ch
In 7 Tagen ist der 15.02, der „International Angelman Day“! Die 15 steht für das 15 Chromosom, auf dem das Angelman Syndrom liegt und die 02 für den Februar, der das Monat der seltenen Erkrankungen ist! Zeig auch Du deine Unterstützung indem Du dein Profilbild mit einem IAD Frame änderst und hilf uns dabei denRead more about #IAD[…]
Auch mit der Anmietung unseres Vereinsautos könnt ihr den Angelman Verein Österreich unterstützen. Bis jetzt war eine Anmietung nur den Mitgliedern vorbehalten. Mit Drivy kann nun jeder dieses Service nutzen und unterstützt damit direkt den Verein. Während der Anmietung über Drivy seit ihr Vollkasko versichert und habt einen eigenen Pannenservice. Bei etwaigen Fragen helfen wir gerne weiter. Hier gehtsRead more about Unterstützung[…]
Ihr Lieben, das neue Jahr hat erst begonnen und schon darf ich etwas ganz Tolles verkünden! Stellt euch vor:Valentina (Bake&Dream) und Jaden (Jadens Backstube) dürfen auf der Ferienmesse Wien auf der SHOWBÜHNE LIVE für Promis kochen. Und nicht „nur“ kochen – das Ganze ist auch noch für einen guten Zweck. Ihr Engagement kommt dem Angelman VereinRead more about Kinder kochen für den guten Zweck[…]