Da das Angelman Syndrom zu den seltenen Genbesonderheiten zählt und daher noch immer vielen Menschen unbekannt ist, zählt die Öffentlichkeitsarbeit zu den wichtigsten Tätigkeiten innerhalb unseres Vereins. Wir freuen uns sehr, dass sich sogar betroffene Eltern bereiterklären in ihrer Region wertvolle Aufklärungsarbeit zu leisten. Diesmal wird Manuela Oberhummer vor Ort Weiterlesen
Wir staunten nicht schlecht, als wir sogar mitten in den Sommerferien zu einer Spendenübergabe gerufen wurden. Plüschy’s Kurvenbar Lenzing ließ es sich zum wiederholten Male nicht nehmen, unsere Vereinsarbeit tatkräftig zu unterstützen. Voller Freude und Dankbarkeit durften wir eine unglaubliche Spendensumme von € 2.000,- entgegennehmen. Nur mit eurer wertvollen Unterstützung Weiterlesen
Heuer freuten wir uns ganz besonders, dass wir am Jahrestreffen für unsere Angels und ihre Geschwister eine riesige Überraschung planen durften. Als wir die Charity Heroes Austria – CHA kontaktierten und unser Anliegen schilderten, zögerten sie keine Sekunde – sie waren begeistert von unserer Idee und sagten sofort zu, uns Weiterlesen
Am Freitag laufen die Kinder in Vösendorf für unsere betroffenen Angels! Wir freuen uns wahnsinnig über die grandiose Unterstützung und werden als Zeichen des Miteinanders ebenfalls ein paar Runden mitlaufen!
Pro Rare Austria Vernetzungstreffen 2024 Gemeinsam im Dialog und Austausch zu seltenen Erkrankungen Samstag, 13. April 2024 14:00-19:00 Uhr Catamaran im ÖGB, 1020 Wien, Johann-Böhm-Platz 1
Da es immer noch vorkommt, dass betroffene Kinder mit dem Angelman Syndrom sehr lange auf eine Diagnose warten müssen oder zunächst sogar falsch diagnostiziert werden, liegt uns Öffentlichkeitsarbeit nach wie vor sehr am Herzen. Diesmal stand unsere liebe Claudia (betroffene Mama eines Angels und stellvertr. Obfrau des Vereins) am Tag Weiterlesen
Jede Art von finanzieller Unterstützung ist für unsere ehrenamtliche Tätigkeit ein Segen. Wenn sogar in Zeiten der tiefsten Trauer an uns gedacht und diese schlussendlich noch von einer guten Tat begleitet wird, berührt uns das unendlich… Wir möchten zu dem schweren Verlust unser aufrichtiges Beleid aussprechen und bedanken uns von Weiterlesen
Noch immer können wir kaum glauben, tatsächlich den Rekord seit Bestehen der Benefizaktion geknackt zu haben und sind unfassbar stolz darauf. Aber wir wissen auch, dass dies ohne eurer tatkräftigen Unterstützung niemals möglich gewesen wäre. Deshalb möchten wir uns an dieser Stelle nochmal recht herzlich bei jedem einzelnen für den Weiterlesen
Vorletztes Jahr konnten wir mit unserem Einsatz am Altwiener Markt – Freyung eine phänomenale Spendensumme von €26.000,- erzielen. Heute wird im Rahmen der feierlichen Eröffnung des Altwiener Ostermarktes um 17 Uhr endlich das Geheimnis gelüftet, und wir erfahren wieviel wir diesmal an Reinerlös eingenommen haben. Ob wir das Ergebnis heuer vielleicht sogar noch Weiterlesen
Kommenden Freitag, den 15. März um 17 Uhr ist es soweit! Bei der offiziellen Eröffnung des traditionellen Altwiener Ostermarktes auf der Freyung wird das Geheimnis gelüftet, und das Spendenergebnis von unserem Benefiz-Schokoladenstand verkündet. Wir können es kaum erwarten und würden uns riesig freuen, viele von euch vor Ort wiederzusehen! Treffen Weiterlesen
Wir haben Nachschub für unseren Shop erhalten. In den nächsten Tagen sind unsere Poloshirts und Gilets verfügbar! Neben Kleidung gibt es unter anderem auch interessante Bücher und praktische Regenschirme. Vorbei schauen lohnt sich auf jeden Fall! 😉 Der Erlös kommt den zahlreichen Projekten des Vereins zugute. ➡️ www.angelman.at/shop/
Derzeit melden wir die Spenden vom vergangenen Jahr an das Finanzamt. Solltest du uns unterstützt haben, aber bei der Buchung dein Geburtsdatum nicht angegeben haben, so kannst du es uns jetzt noch per Mail an spenden@angelman.at mitteilen! Danke für deine Unterstützung!
Der Februar ist nicht nur durch sein Schaltjahr ein ganz besonderer Monat. Nein, er hat auch noch eine ganz wichtige zusätzliche Aufgabe. Er dient außerdem noch der Sichtbarkeit von seltenen Erkrankungen. Am 15. Februar legen wir unser Augenmerk erneut auf das „Angelman Syndrom“ und feiern miteinander weltweit den #InternationalAngelmanDay. Lasst Weiterlesen
Auch heuer werden am International Angelman Day, dem 15. Februar, wieder weltberühmte Sehenswürdigkeiten auf allen Kontinenten im blauen Lichtermeer erstrahlen und damit ein wichtiges Zeichen für die seltene Genbesonderheit setzen. Je mehr Wahrzeichen erstrahlen, desto stärker wird die Aufmerksamkeit auf das Angelman Syndrom gelenkt. zeichensetzen #awareness #angelmansyndrome #selteneerkrankung #internationalangelmanday
Es ist einmal an der Zeit „Danke“ zu sagen. Danke an die Menschen, die ihre kostbare Freizeit für einen ehrenamtlichen Dienst zur Verfügung stellen. Danke an diejenigen, die sogar ihre Pläne über Bord werfen, um kurzfristig einzuspringen. Danke an die Firmen, die ihren Mitarbeitern, die Möglichkeit bieten, sinnvolle Arbeit zu Weiterlesen