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Fluch und Segen zugleich

Kinder mit dem Angelman Syndrom weisen einen Defekt am 15. Chromosom auf. Dies hat eine motorische und vor allem geistige Behinderung zur Folge.  Außerdem wird diese Beeinträchtigung meist von Epilepsie, massiven Schlafstörungen, Hyperaktivität, kaum einer Lautsprach-Entwicklung, keiner Gefahreneinschätzung und vielen weiteren Symptomen begleitet. Menschen mit dem Angelman Syndrom sind ihr Weiterlesen

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Jahrestreffen 2019 <3

Kommende Woche ist es endlich wieder soweit: Unser jährliches Angelman-Treffen findet heuer im schönen St. Georgen im Attergau statt. Nicht nur für die wertvollen Fachvorträge nehmen unsere Familien den längeren Anfahrtsweg gerne in Kauf, sondern auch der Austausch mit anderen Betroffenen ist und bleibt einfach unbezahlbar. Wir freuen uns schon Weiterlesen

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Lebensaufgabe 🏠

Das hier ist Yannick – mittlerweile 10 Jahre alt, geboren mit dem Angelman Syndrom -ein seltener Gendefekt, der mit einer schweren Beeinträchtigung einhergeht – ein Leben lang. Mittlerweile haben wir uns als Familie damit arrangiert, einmal mehr und einmal weniger. Es ist nicht leicht seinem Kind täglich dabei zusehen zu Weiterlesen

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Tag der seltenen Erkrankungen

Heute mit einem Infostand am Tag der seltenen Erkrankungen im EUROPARK in Salzburg. Regionale Selbsthilfegruppen stellen hier aus. Gastgeber ist der Dachverband Selbsthilfe Salzburg. Mehr Infos unter: https://www.europark.at/de/news-events/tag-der-seltenen-erkrankungen-2019

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