Selbsthilfe ANGELMAN SYNDROM

Wir unterstützen Betroffene des Angelman Syndrom!

#heutezeitung

#heutezeitung

Wir sind jedesmal unendlich dankbar, wenn wir die Möglichkeit erhalten medial auf das Angelman Syndrom aufmerksam zu machen.  Denn so besteht die Chance, dass Ärzte wieder an diese seltene Genbesonderheit erinnert werden und eventuell eine Familie nach langer Suche endlich eine Diagnose für ihr Kind erhält… Danke an Heute für den wertvollen Beitrag!

…wenn der Schein trügt…

…wenn der Schein trügt…

Ein wunderschönes und komplett „normales“ Familienbild, nicht wahr? Würdest du es glauben, wenn wir dir sagen, dass genau diese zwei Elternteile jeden Tag absolut Unvorstellbares leisten? Sie haben nämlich, ohne es zu ahnen, den Jackpot gezogen. Denn nicht nur Hannah, die ältere der beiden Geschwister wurde mit dem Angelman Syndrom geboren – auch ihre jüngereRead more about …wenn der Schein trügt…[…]

Vortrag „Herausforderndes Verhalten vermeiden“

Vortrag „Herausforderndes Verhalten vermeiden“

Wir freuen uns bekanntgeben zu dürfen, dass wir tatsächlich Bo Hejlskov Elven, als Vortragenden zum Thema „herausforderndes Verhalten vermeiden“ am 08.02.20 in Wien gewinnen konnten.  Wir haben ganz tolle Nachrichten für alle Interessenten: Diese einzigartige Veranstaltung soll nun auch für „Nichtmitglieder“ sowie Betreuungspersonal von Menschen mit einer Beeinträchtigung geöffnet werden. Viel zu wertvoll sind dieRead more about Vortrag „Herausforderndes Verhalten vermeiden“[…]

Fluch und Segen zugleich

Fluch und Segen zugleich

Kinder mit dem Angelman Syndrom weisen einen Defekt am 15. Chromosom auf. Dies hat eine motorische und vor allem geistige Behinderung zur Folge.  Außerdem wird diese Beeinträchtigung meist von Epilepsie, massiven Schlafstörungen, Hyperaktivität, kaum einer Lautsprach-Entwicklung, keiner Gefahreneinschätzung und vielen weiteren Symptomen begleitet. Menschen mit dem Angelman Syndrom sind ihr gesamtes Leben auf Unterstützung imRead more about Fluch und Segen zugleich[…]

Tag der seltenen Erkrankungen

Tag der seltenen Erkrankungen

Heute mit einem Infostand am Tag der seltenen Erkrankungen im EUROPARK in Salzburg. Regionale Selbsthilfegruppen stellen hier aus. Gastgeber ist der Dachverband Selbsthilfe Salzburg. Mehr Infos unter: https://www.europark.at/de/news-events/tag-der-seltenen-erkrankungen-2019