Gefühlte Ewigkeiten waren wir mit diesem besonderen Projekt beschäftigt, denn Worte allein könnten niemals ein Leben mit dem Angelman Syndrom richtig beschreiben. Wenn man verstehen möchte, was dieser seltene Gendefekt für Angehörige und Betroffene selbst bedeutet, muss man es mit eigenen Augen sehen können. Denn erst dann wird das wahre Weiterlesen
Das Bild zeigt zwei ganz „normale“ Brüder, möge man zumindest glauben. Hinter diesem Schnappschuss steckt dann aber doch soviel mehr! Es ist der Kleinere der Beiden, der seinem großen Bruder den Schnuller bringt, wenn er ihn gerade dringend braucht. Es war der weitaus jüngere Bruder, der seinem großen Bruder zeigte, Weiterlesen
Wir sind jedesmal unendlich dankbar, wenn wir die Möglichkeit erhalten medial auf das Angelman Syndrom aufmerksam zu machen. Denn so besteht die Chance, dass Ärzte wieder an diese seltene Genbesonderheit erinnert werden und eventuell eine Familie nach langer Suche endlich eine Diagnose für ihr Kind erhält… Danke an Heute für den wertvollen Weiterlesen
Ein wunderschönes und komplett „normales“ Familienbild, nicht wahr? Würdest du es glauben, wenn wir dir sagen, dass genau diese zwei Elternteile jeden Tag absolut Unvorstellbares leisten? Sie haben nämlich, ohne es zu ahnen, den Jackpot gezogen. Denn nicht nur Hannah, die ältere der beiden Geschwister wurde mit dem Angelman Syndrom Weiterlesen
Am 15.02 ist International Angelman Day! „Gemeinsam sind wir stark“ www.angelman.atwww.angelman.ch www.angelman.de #IAD2020
Wir freuen uns bekanntgeben zu dürfen, dass wir tatsächlich Bo Hejlskov Elven, als Vortragenden zum Thema „herausforderndes Verhalten vermeiden“ am 08.02.20 in Wien gewinnen konnten. Wir haben ganz tolle Nachrichten für alle Interessenten: Diese einzigartige Veranstaltung soll nun auch für „Nichtmitglieder“ sowie Betreuungspersonal von Menschen mit einer Beeinträchtigung geöffnet werden. Weiterlesen
Kinder mit dem Angelman Syndrom weisen einen Defekt am 15. Chromosom auf. Dies hat eine motorische und vor allem geistige Behinderung zur Folge. Außerdem wird diese Beeinträchtigung meist von Epilepsie, massiven Schlafstörungen, Hyperaktivität, kaum einer Lautsprach-Entwicklung, keiner Gefahreneinschätzung und vielen weiteren Symptomen begleitet. Menschen mit dem Angelman Syndrom sind ihr Weiterlesen
Kommende Woche ist es endlich wieder soweit: Unser jährliches Angelman-Treffen findet heuer im schönen St. Georgen im Attergau statt. Nicht nur für die wertvollen Fachvorträge nehmen unsere Familien den längeren Anfahrtsweg gerne in Kauf, sondern auch der Austausch mit anderen Betroffenen ist und bleibt einfach unbezahlbar. Wir freuen uns schon Weiterlesen
Das hier ist Yannick – mittlerweile 10 Jahre alt, geboren mit dem Angelman Syndrom -ein seltener Gendefekt, der mit einer schweren Beeinträchtigung einhergeht – ein Leben lang. Mittlerweile haben wir uns als Familie damit arrangiert, einmal mehr und einmal weniger. Es ist nicht leicht seinem Kind täglich dabei zusehen zu Weiterlesen
Wir wünschen allen Freunden, Unterstützern und betroffenen Familien ein frohes Osterfest! Das Team des Angelman Verein Österreich
Heute mit einem Infostand am Tag der seltenen Erkrankungen im EUROPARK in Salzburg. Regionale Selbsthilfegruppen stellen hier aus. Gastgeber ist der Dachverband Selbsthilfe Salzburg. Mehr Infos unter: https://www.europark.at/de/news-events/tag-der-seltenen-erkrankungen-2019