Noch liegt eine friedliche Stille über dem Platz – doch schon bald erfüllt wieder der Duft von heißer Schokolade und festlicher Musik die Luft. In nur zwei Wochen verwandelt sich dieser Ort in ein weihnachtliches Wunderland: Der Altwiener Markt – Freyung öffnet seine Tore, und wir dürfen wieder sechs Wochen lang heiße Weiterlesen
Gestern Abend hatten wir die große Freude, beim Rotary Club zu Gast zu sein. In einem herzlichen und interessierten Kreis durften wir über das Angelman-Syndrom sowie über unsere ehrenamtlichen Tätigkeiten im Verein berichten. Es war eine wunderbare Gelegenheit, unsere Arbeit vorzustellen, Einblicke in den Alltag betroffener Familien zu geben und Weiterlesen
Heute war kein gewöhnlicher Tag – wir durften zu einem ganz besonderen Termin aufbrechen! Na, könnt ihr euch schon denken, worum es ging?Ein kleiner Tipp: Es wird auf jeden Fall groß und emotional! Bleibt dran – wir platzen fast vor Aufregung und können es kaum erwarten, mehr mit euch zu Weiterlesen
Unsere Obfrau Yvonne Otzelberger durfte in der wunderbaren Podcast-Serie „Pflegende Angehörige:Lebensgeschichten“ von LebensGroß aus ihrem speziellen Leben und Alltag erzählen. Hört unbedingt hinein : Hier gehts weiter!
Auch heuer dürfen wir mit großer Freude den Benefizstand am Altwiener Christkindlmarkt betreuen – zugunsten unseres Wohnprojekts für Menschen mit schwerer Beeinträchtigung. Ein ganz besonderer Dank gilt Alexandra Holzer vom Verein der Freunde des Altwiener Christkindlmarktes, die uns auch dieses Jahr die Möglichkeit gibt, diesen besonderen Stand zu betreuen und unserem Herzensprojekt einen wichtigen Schritt näher Weiterlesen
Es ist jedesmal aufs Neue absolut wertvoll, wenn es Menschen gibt, die über das Leben von Familien mit dem Angelman Syndrom berichten möchten. Vielen Dank für den großartigen Bericht im „Medonline“ liebe Christina! >>> Hier zum Nachlesen <<<
Pro Rare Austria Vernetzungstreffen 2024 Gemeinsam im Dialog und Austausch zu seltenen Erkrankungen Samstag, 13. April 2024 14:00-19:00 Uhr Catamaran im ÖGB, 1020 Wien, Johann-Böhm-Platz 1
Da es immer noch vorkommt, dass betroffene Kinder mit dem Angelman Syndrom sehr lange auf eine Diagnose warten müssen oder zunächst sogar falsch diagnostiziert werden, liegt uns Öffentlichkeitsarbeit nach wie vor sehr am Herzen. Diesmal stand unsere liebe Claudia (betroffene Mama eines Angels und stellvertr. Obfrau des Vereins) am Tag Weiterlesen
Wir freuen uns riesig, dass Monika Kolovos, die Tante eines Angels, und eine begnadete Autorin, erneut Schülerinnen und Schülern aus ihrem Buch „Henrik – Ein Jahr im Zwergenwald“ vorgelesen und zahlreiche Bücher zugunsten unseres Hausprojektes verkauft hat. Erfreulicherweise wurden die Einnahmen auch noch großzügig vom Elternverein der Volksschule „Bischof-Faber-Platz“ aufgerundet. Weiterlesen
Heute ist der International Angelman Day! Jedes Jahr, am 15. Februar möchten wir international auf den seltenen Gendefekt „Angelman Syndrom“ aufmerksam machen. Angelman Syndrom – noch nie gehört? Dann solltest du dir unbedingt unser Aufklärungsvideo ansehen, um einen kleinen Einblick in das ganz spezielle Leben eines Angels zu erhalten. Möchtest Weiterlesen
Anlässlich des heurigen International Angelman Days werden erneut viele Sehenswürdigkeiten in ganz Österreich im wunderschönen Blau erstrahlen. Jedes Jahr machen wir am 15.02. international auf den seltenen Gendefekt „Angelman Syndrom“ aufmerksam. Anlässlich dieses ganz besonderen Tages feiern wir gemeinsam mit dem bekannten Dompfarrer Toni Faber eine heilige Messe mit unseren Weiterlesen
Wenn mir jemand vor Jahren gesagt hätte, dass ich in Zukunft einmal mit dem Bundespräsidenten im Gespräch sein werde, hätte ich denjenigen ziemlich sicher für größenwahnsinnig erklärt. Aber es ist tatsächlich passiert und nebenbei haben wir auch noch gemeinsam für unseren ehrenamtlichen Verein zugunsten von betroffenen Kindern mit dem Angelman Weiterlesen
Gestern durften wir an der 7. internationale ASA-Konferenz, welche von unserem Schwesterverein Verein zur Erforschung des Angelman Syndroms organisiert wurde, teilnehmen. Wir trafen auf viele Forscher und Ärzte aus den unterschiedlichsten Ländern, die sich intensiv mit der Genetik des Angelman Syndroms beschäftigen. Am Ende war es eine gelungene Veranstaltung mit vielen offenen Weiterlesen
Gefühlte Ewigkeiten waren wir mit diesem besonderen Projekt beschäftigt, denn Worte allein könnten niemals ein Leben mit dem Angelman Syndrom richtig beschreiben. Wenn man verstehen möchte, was dieser seltene Gendefekt für Angehörige und Betroffene selbst bedeutet, muss man es mit eigenen Augen sehen können. Denn erst dann wird das wahre Weiterlesen
Das hier ist Yannick – mittlerweile 10 Jahre alt, geboren mit dem Angelman Syndrom -ein seltener Gendefekt, der mit einer schweren Beeinträchtigung einhergeht – ein Leben lang. Mittlerweile haben wir uns als Familie damit arrangiert, einmal mehr und einmal weniger. Es ist nicht leicht seinem Kind täglich dabei zusehen zu Weiterlesen