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ASA-Konferenz in Wien

Gestern durften wir an der 7. internationale ASA-Konferenz, welche von unserem Schwesterverein Verein zur Erforschung des Angelman Syndroms organisiert wurde, teilnehmen. Wir trafen auf viele Forscher und Ärzte aus den unterschiedlichsten Ländern, die sich intensiv mit der Genetik des Angelman Syndroms beschäftigen. Am Ende war es eine gelungene Veranstaltung mit vielen offenen Read more…

Unser neuer Imagefilm

Gefühlte Ewigkeiten waren wir mit diesem besonderen Projekt beschäftigt, denn Worte allein könnten niemals ein Leben mit dem Angelman Syndrom richtig beschreiben. Wenn man verstehen möchte, was dieser seltene Gendefekt für Angehörige und Betroffene selbst bedeutet, muss man es mit eigenen Augen sehen können. Denn erst dann wird das wahre Read more…

Lebensaufgabe 🏠

Das hier ist Yannick – mittlerweile 10 Jahre alt, geboren mit dem Angelman Syndrom -ein seltener Gendefekt, der mit einer schweren Beeinträchtigung einhergeht – ein Leben lang. Mittlerweile haben wir uns als Familie damit arrangiert, einmal mehr und einmal weniger. Es ist nicht leicht seinem Kind täglich dabei zusehen zu Read more…

Tag der seltenen Erkrankungen

Heute mit einem Infostand am Tag der seltenen Erkrankungen im EUROPARK in Salzburg. Regionale Selbsthilfegruppen stellen hier aus. Gastgeber ist der Dachverband Selbsthilfe Salzburg. Mehr Infos unter: https://www.europark.at/de/news-events/tag-der-seltenen-erkrankungen-2019