Allgemein
Pro Rare Austria Vernetzungstreffen
Pro Rare Austria Vernetzungstreffen 2024 Gemeinsam im Dialog und Austausch zu seltenen Erkrankungen Samstag, 13. April 2024 14:00-19:00 Uhr Catamaran im ÖGB, 1020 Wien, Johann-Böhm-Platz 1
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Tag der seltenen Erkrankungen im Europark
Da es immer noch vorkommt, dass betroffene Kinder mit dem Angelman Syndrom sehr lange auf eine Diagnose warten müssen oder zunächst sogar falsch diagnostiziert werden, liegt uns Öffentlichkeitsarbeit nach wie vor sehr am Herzen. Diesmal stand unsere liebe Claudia (betroffene Mama eines Angels und stellvertr. Obfrau des Vereins) am Tag Weiterlesen…
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Lesung in der Volksschule Bischof-Faber-Platz
Wir freuen uns riesig, dass Monika Kolovos, die Tante eines Angels, und eine begnadete Autorin, erneut Schülerinnen und Schülern aus ihrem Buch „Henrik – Ein Jahr im Zwergenwald“ vorgelesen und zahlreiche Bücher zugunsten unseres Hausprojektes verkauft hat. Erfreulicherweise wurden die Einnahmen auch noch großzügig vom Elternverein der Volksschule „Bischof-Faber-Platz“ aufgerundet. Weiterlesen…
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International Angelman Day
Heute ist der International Angelman Day! Jedes Jahr, am 15. Februar möchten wir international auf den seltenen Gendefekt „Angelman Syndrom“ aufmerksam machen. Angelman Syndrom – noch nie gehört? Dann solltest du dir unbedingt unser Aufklärungsvideo ansehen, um einen kleinen Einblick in das ganz spezielle Leben eines Angels zu erhalten. Möchtest Weiterlesen…
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Wiener Stephansdom – 19.02.23 / 18:00 Uhr
Anlässlich des heurigen International Angelman Days werden erneut viele Sehenswürdigkeiten in ganz Österreich im wunderschönen Blau erstrahlen. Jedes Jahr machen wir am 15.02. international auf den seltenen Gendefekt „Angelman Syndrom“ aufmerksam. Anlässlich dieses ganz besonderen Tages feiern wir gemeinsam mit dem bekannten Dompfarrer Toni Faber eine heilige Messe mit unseren Weiterlesen…
Alt Wiener Christkindlmarkt
„Respekt fängt beim Zuhören an.“
Wenn mir jemand vor Jahren gesagt hätte, dass ich in Zukunft einmal mit dem Bundespräsidenten im Gespräch sein werde, hätte ich denjenigen ziemlich sicher für größenwahnsinnig erklärt. Aber es ist tatsächlich passiert und nebenbei haben wir auch noch gemeinsam für unseren ehrenamtlichen Verein zugunsten von betroffenen Kindern mit dem Angelman Weiterlesen…
Forschung
ASA-Konferenz in Wien
Gestern durften wir an der 7. internationale ASA-Konferenz, welche von unserem Schwesterverein Verein zur Erforschung des Angelman Syndroms organisiert wurde, teilnehmen. Wir trafen auf viele Forscher und Ärzte aus den unterschiedlichsten Ländern, die sich intensiv mit der Genetik des Angelman Syndroms beschäftigen. Am Ende war es eine gelungene Veranstaltung mit vielen offenen Weiterlesen…
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Unser neuer Imagefilm
Gefühlte Ewigkeiten waren wir mit diesem besonderen Projekt beschäftigt, denn Worte allein könnten niemals ein Leben mit dem Angelman Syndrom richtig beschreiben. Wenn man verstehen möchte, was dieser seltene Gendefekt für Angehörige und Betroffene selbst bedeutet, muss man es mit eigenen Augen sehen können. Denn erst dann wird das wahre Weiterlesen…
Haus der Engel
Lebensaufgabe 🏠
Das hier ist Yannick – mittlerweile 10 Jahre alt, geboren mit dem Angelman Syndrom -ein seltener Gendefekt, der mit einer schweren Beeinträchtigung einhergeht – ein Leben lang. Mittlerweile haben wir uns als Familie damit arrangiert, einmal mehr und einmal weniger. Es ist nicht leicht seinem Kind täglich dabei zusehen zu Weiterlesen…
Allgemein
Tag der seltenen Erkrankungen
Heute mit einem Infostand am Tag der seltenen Erkrankungen im EUROPARK in Salzburg. Regionale Selbsthilfegruppen stellen hier aus. Gastgeber ist der Dachverband Selbsthilfe Salzburg. Mehr Infos unter: https://www.europark.at/de/news-events/tag-der-seltenen-erkrankungen-2019
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