15.02.2022

15.02.2022 – ein total normaler Tag, für viele…

…aber nicht für uns.

Wir, Eltern eines Angels nutzen genau dieses Datum, um darauf aufmerksam zu machen, dass es Genbesonderheiten gibt, die sehr selten und winzig sind, aber gleichzeitig eine riesengroße Auswirkung auf dein weiteres Leben bereithält.

Denn, wenn du ein Kind mit dem Angelman Syndrom großziehen musst, benötigst du unermessliche Kräfte.

Es fordert dich jede einzelne Sekunde –

seien es die epileptischen Anfälle, die oftmals aus dem Nichts erscheinen,
die unzähligen schlaflosen Nächte, weil dein Kind aufgrund seiner Hyperaktivität einfach nicht in den Schlaf findet,
oder die fehlende Gefahreneinschätzung, weshalb es sehr schnell zu einem Notfall kommen kann.

Hinzu kommt die fehlende Sprache, obwohl dir dein Kind so unglaublich viel zu sagen hätte.

Du förderst dein Kind ununterbrochen, weil die kleinsten Fortschritte für dich Meilensteine sind und du trotz allem weißt, dass es am Ende niemals für ein selbstständiges Leben ausreichen wird.

Ja, wir brauchen nichts beschönigen, denn es ist und bleibt eine unfassbare Mammut-Aufgabe!

Aber wenn man mit den Jahren lernt, sich darauf einzulassen, es schlussendlich anzunehmen und die positiven Seiten dieser GenBESONDERHEIT wahrzunehmen, erhält man das allergrößte Geschenk – die unfassbar reine Liebe und die unvergleichliche Lebensfreude, die eben nur ein Angel besitzen kann…

Ps: Heute werden genau aus diesem Grund das Wiener Riesenrad, der Uhrturm von Graz, die Bergisel Schanze in Innsbruck und das Schloss Mirabell im blauen Lichtermeer erstrahlen.

💙💙💙 International Angelman Day

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