Ein typisches Merkmal für das Angelman Syndrom ist die unverkennbare Liebe und Offenheit zu anderen. Da kann es schon mal passieren, dass sogar wildfremde Menschen auf der Straße von einer liebevollen Umarmung eines Angels überrascht werden. Sie kennen eben keine Distanz und versprühen ihre Liebe ganz unverblümt. Diese wundervolle Eigenschaft Read more…
Wie schon die letzten zwei Jahre zuvor findet auch heuer anlässlich des International Angelman Day wieder eine Messe mit Toni Faber für unsere Angels im Stephansdom statt. Ihr seid alle sehr herzlich dazu eingeladen, diesen besonderen Tag gemeinsam mit uns zu feiern! Petra Hameseder – ebenfalls eine betroffene Mama – Read more…
Der Februar ist nicht nur durch sein Schaltjahr ein ganz besonderer Monat. Nein, er hat auch noch eine ganz wichtige zusätzliche Aufgabe. Er dient außerdem noch der Sichtbarkeit von seltenen Erkrankungen. Am 15. Februar legen wir unser Augenmerk erneut auf das „Angelman Syndrom“ und feiern miteinander weltweit den #InternationalAngelmanDay. Lasst Read more…
Auch heuer werden am International Angelman Day, dem 15. Februar, wieder weltberühmte Sehenswürdigkeiten auf allen Kontinenten im blauen Lichtermeer erstrahlen und damit ein wichtiges Zeichen für die seltene Genbesonderheit setzen. Je mehr Wahrzeichen erstrahlen, desto stärker wird die Aufmerksamkeit auf das Angelman Syndrom gelenkt. zeichensetzen #awareness #angelmansyndrome #selteneerkrankung #internationalangelmanday
Letztes Wochenende besuchten wir nach fünf Jahren endlich wieder das Jahrestreffen des Angelman Vereins in Deutschland. Dort wurde heuer 30-jähriges Bestehen des Angelman e.V. gefeiert und wir durften ein Teil von diesem ganz besonderen Ereignis sein. Auch mir stand der deutsche Verein vor knapp 14 Jahren nach Erhalt unserer Diagnose zur Seite Read more…
Impressionen vom heurigen International Angelman Day. Wir freuen uns riesig, dass so viele weltberühmte Sehenswürdigkeiten im blauen Lichtermeer erstrahlt sind und damit auf den seltenen Gendefekt „Angelman Syndrom“ aufmerksam gemacht haben. Gemeinsam sind wir stark!
Anlässlich des heurigen International Angelman Days werden erneut viele Sehenswürdigkeiten in ganz Österreich im wunderschönen Blau erstrahlen. Jedes Jahr machen wir am 15.02. international auf den seltenen Gendefekt „Angelman Syndrom“ aufmerksam. Anlässlich dieses ganz besonderen Tages feiern wir gemeinsam mit dem bekannten Dompfarrer Toni Faber eine heilige Messe mit unseren Read more…
„Es ist alles nicht wichtig,kein Ruhm und kein Geld,es ist nur die Liebe,die Liebe die zählt.“ Letzte Woche durften wir gemeinsam mit dem berühmten Dompfarrer Toni Faber eine Messe zu Gunsten Kindern mit dem Angelman Syndrom im Wiener Stephansdom feiern. Dank der Mitgestaltung unserer Angels (Fürbitten wurden mittels Talker bzw. Read more…
15.02.2022 – ein total normaler Tag, für viele… …aber nicht für uns. Wir, Eltern eines Angels nutzen genau dieses Datum, um darauf aufmerksam zu machen, dass es Genbesonderheiten gibt, die sehr selten und winzig sind, aber gleichzeitig eine riesengroße Auswirkung auf dein weiteres Leben bereithält. Denn, wenn du ein Kind Read more…
Gestern konnte man einen wundervollen Artikel anlässlich des International Angelman Day am 15.02. in der Kronen Zeitung über unsere Lea finden. Wir sind sehr dankbar über die realistische und gleichzeitig berührende Darstellung des „Angelman Syndroms“. Außerdem freuen wir uns bekanntgeben zu dürfen, dass heuer nicht nur das Wiener Riesenrad, sondern ebenfalls der Uhrturm von Graz, die Bergisel Schanze Read more…
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