Letztes Wochenende besuchten wir nach fünf Jahren endlich wieder das Jahrestreffen des Angelman Vereins in Deutschland. Dort wurde heuer 30-jähriges Bestehen des Angelman e.V. gefeiert und wir durften ein Teil von diesem ganz besonderen Ereignis sein. Auch mir stand der deutsche Verein vor knapp 14 Jahren nach Erhalt unserer Diagnose zur Seite Read more…
Impressionen vom heurigen International Angelman Day. Wir freuen uns riesig, dass so viele weltberühmte Sehenswürdigkeiten im blauen Lichtermeer erstrahlt sind und damit auf den seltenen Gendefekt „Angelman Syndrom“ aufmerksam gemacht haben. Gemeinsam sind wir stark!
Anlässlich des heurigen International Angelman Days werden erneut viele Sehenswürdigkeiten in ganz Österreich im wunderschönen Blau erstrahlen. Jedes Jahr machen wir am 15.02. international auf den seltenen Gendefekt „Angelman Syndrom“ aufmerksam. Anlässlich dieses ganz besonderen Tages feiern wir gemeinsam mit dem bekannten Dompfarrer Toni Faber eine heilige Messe mit unseren Read more…
„Es ist alles nicht wichtig,kein Ruhm und kein Geld,es ist nur die Liebe,die Liebe die zählt.“ Letzte Woche durften wir gemeinsam mit dem berühmten Dompfarrer Toni Faber eine Messe zu Gunsten Kindern mit dem Angelman Syndrom im Wiener Stephansdom feiern. Dank der Mitgestaltung unserer Angels (Fürbitten wurden mittels Talker bzw. Read more…
15.02.2022 – ein total normaler Tag, für viele… …aber nicht für uns. Wir, Eltern eines Angels nutzen genau dieses Datum, um darauf aufmerksam zu machen, dass es Genbesonderheiten gibt, die sehr selten und winzig sind, aber gleichzeitig eine riesengroße Auswirkung auf dein weiteres Leben bereithält. Denn, wenn du ein Kind Read more…
Gestern konnte man einen wundervollen Artikel anlässlich des International Angelman Day am 15.02. in der Kronen Zeitung über unsere Lea finden. Wir sind sehr dankbar über die realistische und gleichzeitig berührende Darstellung des „Angelman Syndroms“. Außerdem freuen wir uns bekanntgeben zu dürfen, dass heuer nicht nur das Wiener Riesenrad, sondern ebenfalls der Uhrturm von Graz, die Bergisel Schanze Read more…
Gefühlte Ewigkeiten waren wir mit diesem besonderen Projekt beschäftigt, denn Worte allein könnten niemals ein Leben mit dem Angelman Syndrom richtig beschreiben. Wenn man verstehen möchte, was dieser seltene Gendefekt für Angehörige und Betroffene selbst bedeutet, muss man es mit eigenen Augen sehen können. Denn erst dann wird das wahre Read more…
Der International Angelman Day am 15.02. rückt immer näher und es freut uns ganz besonders, dass bereits diverse Medien auf unsere diesjährige Aktion – „das Wiener Riesenrad im blauen Lichtermeer“, berichteten: An dieser Stelle möchten wir uns von ganzem Herzen bei Familie Schlögl für ihr Engagement bedanken, ohne sie wäre Read more…
Jedes Jahr startet der Angelman Verein Schweiz die wohl berührendste Aktion zum International Angelman Day „Typisch Angelman ist….“. Taucht mit uns gemeinsam ein und erhaltet einen kleinen Einblick in das ganz spezielle, aber gleichzeitig wahrscheinlich auch abwechslungsreichste Leben mit einem Angel. ❤️
Am 15.02 ist International Angelman Day! „Gemeinsam sind wir stark“ www.angelman.atwww.angelman.ch www.angelman.de #IAD2020
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