Heuer freuten wir uns ganz besonders, dass wir am Jahrestreffen für unsere Angels und ihre Geschwister eine riesige Überraschung planen durften. Als wir die Charity Heroes Austria – CHA kontaktierten und unser Anliegen schilderten, zögerten sie keine Sekunde – sie waren begeistert von unserer Idee und sagten sofort zu, uns Weiterlesen
Am Freitag laufen die Kinder in Vösendorf für unsere betroffenen Angels! Wir freuen uns wahnsinnig über die grandiose Unterstützung und werden als Zeichen des Miteinanders ebenfalls ein paar Runden mitlaufen!
Wir freuen uns riesig über das unglaubliche Engagement und die wertvolle Unterstützung zugunsten unseres Herzensprojekts! Vielen herzlichen Dank an Plüschy’s Kurvenbar Lenzing!
Pro Rare Austria Vernetzungstreffen 2024 Gemeinsam im Dialog und Austausch zu seltenen Erkrankungen Samstag, 13. April 2024 14:00-19:00 Uhr Catamaran im ÖGB, 1020 Wien, Johann-Böhm-Platz 1
Da es immer noch vorkommt, dass betroffene Kinder mit dem Angelman Syndrom sehr lange auf eine Diagnose warten müssen oder zunächst sogar falsch diagnostiziert werden, liegt uns Öffentlichkeitsarbeit nach wie vor sehr am Herzen. Diesmal stand unsere liebe Claudia (betroffene Mama eines Angels und stellvertr. Obfrau des Vereins) am Tag Weiterlesen
Jede Art von finanzieller Unterstützung ist für unsere ehrenamtliche Tätigkeit ein Segen. Wenn sogar in Zeiten der tiefsten Trauer an uns gedacht und diese schlussendlich noch von einer guten Tat begleitet wird, berührt uns das unendlich… Wir möchten zu dem schweren Verlust unser aufrichtiges Beleid aussprechen und bedanken uns von Weiterlesen
Noch immer können wir kaum glauben, tatsächlich den Rekord seit Bestehen der Benefizaktion geknackt zu haben und sind unfassbar stolz darauf. Aber wir wissen auch, dass dies ohne eurer tatkräftigen Unterstützung niemals möglich gewesen wäre. Deshalb möchten wir uns an dieser Stelle nochmal recht herzlich bei jedem einzelnen für den Weiterlesen
Vorletztes Jahr konnten wir mit unserem Einsatz am Altwiener Markt – Freyung eine phänomenale Spendensumme von €26.000,- erzielen. Heute wird im Rahmen der feierlichen Eröffnung des Altwiener Ostermarktes um 17 Uhr endlich das Geheimnis gelüftet, und wir erfahren wieviel wir diesmal an Reinerlös eingenommen haben. Ob wir das Ergebnis heuer vielleicht sogar noch Weiterlesen
Kommenden Freitag, den 15. März um 17 Uhr ist es soweit! Bei der offiziellen Eröffnung des traditionellen Altwiener Ostermarktes auf der Freyung wird das Geheimnis gelüftet, und das Spendenergebnis von unserem Benefiz-Schokoladenstand verkündet. Wir können es kaum erwarten und würden uns riesig freuen, viele von euch vor Ort wiederzusehen! Treffen Weiterlesen
Heute, um 18 Uhr findet die mittlerweile fast traditionelle Messe zum International Angelman Day mit Dompfarrer Toni Faber im Stephansdom statt. Wir freuen uns riesig auf den stimmungsvollen Abend unter der musikalischen Begleitung von Petra Hameseder und möchten euch alle recht herzlich dazu einladen, dieses Ereignis gemeinsam mit unseren Angels Weiterlesen
Heute ist der International Angelman Day! Jedes Jahr, am 15. Februar möchten wir international auf den seltenen Gendefekt „Angelman Syndrom“ aufmerksam machen. Angelman Syndrom – noch nie gehört? Dann solltest du dir unbedingt unser Aufklärungsvideo ansehen, um einen kleinen Einblick in das ganz spezielle Leben eines Angels zu erhalten. Möchtest Weiterlesen
Was unsere Angels aber weitaus besser als alle anderen Menschen können, ist ihr herzerwärmendes Strahlen. Mit ihrem unverkennbaren Lächeln und ihrem unglaublichen Charme lassen sie einen die Sorgen und Ängste für einen kurzen Moment vergessen. Es ist wohl das typischste Merkmal des Angelman Syndroms – für viele nicht mehr als Weiterlesen
Menschen mit dem Angelman Syndrom lernen zwar stetig hinzu, allerdings so verlangsamt, dass die Entwicklung meist nicht über das Kleinkindalter hinausgeht. Daher sind sie zu jeder Zeit auf Unterstützung angewiesen und können leider niemals ein selbstständiges Leben führen… Am 15. Februar feiern wir den International Angelman Day, um damit auf Weiterlesen
Ein weiteres Symptom des Angelman Syndroms ist die Schlaflosigkeit. Für gewöhnlich produziert der Körper eines gesunden Menschen unter anderem Melatonin – ein Hormon, das für den natürlichen Schlafrhythmus zuständig ist. Bei Angels ist diese Funktion gestört. Betroffene kommen nur schwer zur Ruhe und leiden deshalb an massiven Schlafstörungen. Wachphasen, die Weiterlesen
Menschen mit dem Angelman Syndrom entwickeln in ihrem Leben kaum eine Lautsprache und werden dadurch im Alltag sehr oft missverstanden. Dies wiederum ist für Betroffene äußerst frustrierend und hat meist ein herausforderndes Verhalten zur Folge. Deshalb ist es umso wichtiger andere Kommunikationsmethoden anzubieten und einzusetzen. In der Regel bedarf es Weiterlesen