Allgemein

Der Pro Rare Austria Tag der seltenen Erkrankungen findet am 02.03.2019 von 13:00 bis16:00 in der Arena 21 des Museumsquartiers in Wien statt. Wir laden hierzu Betroffene und Angehörige aus ganz Österreich, alle Stakeholder aus den für uns relevante Bereichen des Gesundheits-, Sozial- und Bildungswesen, MedienverterInnen und Interessierte ein, um bei Weiterlesen

DANKE an die Kronen Zeitung für den ausgesprochen tollen und ausführlichen Artikel über das seltene Angelman Syndrom. #AngelmanSyndrom #IAD #RareDiseases #Awareness#KronenZeitung Nicht vergessen am 15.02 ist International Angelman Day „Gemeinsam sind wir stark!“ www.angelman.atwww.angelman.dewww.angelman.ch

In 7 Tagen ist der 15.02, der „International Angelman Day“! Die 15 steht für das 15 Chromosom, auf dem das Angelman Syndrom liegt und die 02 für den Februar, der das Monat der seltenen Erkrankungen ist! Zeig auch Du deine Unterstützung indem Du dein Profilbild mit einem IAD Frame änderst Weiterlesen

Ihr Lieben, das neue Jahr hat erst begonnen und schon darf ich etwas ganz Tolles verkünden! Stellt euch vor:Valentina (Bake&Dream) und Jaden (Jadens Backstube) dürfen auf der Ferienmesse Wien auf der SHOWBÜHNE LIVE für Promis kochen. Und nicht „nur“ kochen – das Ganze ist auch noch für einen guten Zweck. Ihr Weiterlesen

und einen guten Rutsch ins neue Jahr wünscht das Team des Angelman Vereins. Ein besonderer DANK geht an all jene die uns heuer so fleißig unterstützt haben!

Die Firma Shire hat im Rahmen der Global Days of Service acht wunderschön in Handarbeit gefertigte Spendenboxen aus Holz für den Angelman Verein gebaut. An den jährlich stattfindenden Global Days of Service können Shire Mitarbeiter einen Arbeitstag nutzen, um Gutes für andere zu tun. Shire ist ein Biotechnologie-Unternehmen, das sich Weiterlesen

Eines unserer Highlights bei der Benefizveranstaltung am 8.12 ist der Auftritt der Inklusions Band „Karl Schubert Bande“!   18:00 Eröffnung – Obfrau Yvonne Otzelberger 18:30 Karl Schubert Bande – Top of the Pops 20:00 Kabarettist Markus Hauptmann – Highlights der Schule 21:00 Verlosung – Der Gewinner des VW Tiguan wird Weiterlesen

Wir möchten auch diesen Weg nutzen und uns recht herzlich bei Susanna und Dr. Michael Radda für die großartige Unterstützung unseres Vereins bedanken. Da ihr Enkelsohn ebenso vom Angelman Syndrom betroffen ist und die geliebte Tochter bereits seit einigen Jahren ein aktives Mitglied in unserem Verein ist, wussten sie bereits, Weiterlesen

DANK Österreichs grösstem Kartenkomplettanbieter „CARD COMPLETE“ können wir zukünftig auch auf Messen und Gruppentreffen unseren Merchandisingverkauf oder auch Spenden per Kartenzahlung entgegennehmen. Unterstützte Zahlungskarten sind VISA, MASTERCARD, JCB, UNIONPAY und MAESTRO.

Jetzt können auch all jene die nicht Mitglied im Angelman Verein Österreich sind, unser Vereinsauto (9Sitzer) über Drivy mieten. Über Drivy genießt ihr für die Mietdauer einen eigenen Vollkasko – Schutz. Und das Tolle, mit den Erlösen leistet ihr was Gutes und unterstützt den Verein. Darf gerne geteilt werden! 😉 Hier Weiterlesen

Nur noch einen Monat bis zum 9. Österreichischen Kongress für Seltene Erkrankungen, MED CAMPUS Graz, 21.-22. September 2018 Interessierte können sich unter folgendem Link online registrieren: https://www.forum-sk.at/seltene_krankheiten/ Nähere Informationen unter: www.prorare-austria.org

Es war ein phänomenales Angelman-Treffen 2018 mit sehr interessanten Vorträgen, wahnsinnig engagierten Kinderbetreuern und unglaublich wertvollen Gesprächen.

Es war ein traumhaftes Angelman-Wochenende, gefüllt mit unendlicher Liebe. Freude, Trauer, Liebe, Weinen, Lachen, Zusammenhalt, Verständnis, Wut, Verzweiflung und Mut sind nur wenige der Emotionen, die uns in diesen wertvollen Tagen begleiten. Es ist und bleibt EINE Familie, weil wir einander verstehen ohne zu erklären, weil wir uns mitfreuen, wenn Weiterlesen

Heute auf der Generalversammlung von EURORDIS – European Rare Diseases Organisation, welche diesmal in Wien stattfindet!