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Inklusion wirklich zu leben

Wenn aus einer einfachen Idee, unfassbares Engagement zugunsten von Menschen mit besonderen Bedürfnissen wird… Wenn dies dann auch noch in einem Nachbarort stattfindet, kann ich mir dies selbstverständlich keinesfalls entgehen lassen. Hannah und ich sind im unserem Angelman Shirt 10 volle Runden mitgelaufen, immerhin handelte es sich dabei um stolze Weiterlesen

Ihr packt das! ❤️

Viele unserer betroffenen Familien haben sicherlich im Laufe der Zeit einen Weg gefunden sich mit dem Angelman Syndrom zu arrangieren. Wenn uns dann aber die verzweifelte Nachricht einer Mutter erreicht, die mitansehen muss, welchen Kampf ihr Kind im Moment mit der Epilepsie austragen muss und sie einfach nur machtlos daneben Weiterlesen

Charity-Projekt 2020

Diesen Sommer hatten wir das unfassbare Glück, dass das Perchtoldsdorfer Vespatreffen uns als Charity-Projekt auswählte. Auch jetzt noch sind wir unendlich dankbar für die großartige Unterstützung, aber vor allem für die wertvolle Begegnung mit ganz besonderen Menschen. Wenn du eine karitative Organisation kennst, die sich vor allem für Kinder einsetzt, kannst du Weiterlesen

Neuer Glanz :)

Wir freuen uns sehr, dass unser Vereinsauto im neuen Glanz erstrahlt und bedanken uns recht herzlich bei Mario Kranabetter für das auffällige Design (man übersieht uns bestimmt nicht mehr) sowie bei BGD für die schöne Umsetzung. Planst du ebenso einen Urlaub oder hast du vielleicht einen Umzug vor dir und benötigst dabei ein geräumiges Weiterlesen

Urlaub

„Ein Weg braucht nicht unbedingt ein Ziel,aber er braucht Plätze zum Innehalten.“ Deshalb werden wir in den nächsten zwei Wochen versuchen den Fokus wieder einmal auf uns selbst zu legen – keine einfache Angelegenheit, wenn man trotz allem 24 Stunden gefordert bleibt.  Aber zumindest die Vereinsarbeit versuchen wir in dieser Weiterlesen

Menschen

Geistige Behinderung ist in unserer Gesellschaft trotz aller Bemühungen nach wie vor immer noch ein riesiges Tabu-Thema. Viele Menschen gehen automatisch auf Distanz, wenn plötzlich völlig unerwartet fremde und geräuschvolle Laute durch den Raum dringen.  Es vergehen nur wenige Sekunden bis sich Unsicherheit, Überforderung und Angst in den Vordergrund stellen Weiterlesen

Ohne Worte zu verstehen…

Und schon sind wir unterwegs zum diesjährigen Angelman-Treffen… Ein Ort, wo Gleichgesinnte zusammenfinden. Menschen, die einander ohne Worte verstehen und Mitgefühl zeigen.  Freunde, die zur Familie geworden sind. Ein ganzes Wochenende an dem wir uns einmal nicht verstecken müssen, sondern so sein können wie wir und unsere Kinder eben nun Weiterlesen

Fluch und Segen zugleich

Kinder mit dem Angelman Syndrom weisen einen Defekt am 15. Chromosom auf. Dies hat eine motorische und vor allem geistige Behinderung zur Folge.  Außerdem wird diese Beeinträchtigung meist von Epilepsie, massiven Schlafstörungen, Hyperaktivität, kaum einer Lautsprach-Entwicklung, keiner Gefahreneinschätzung und vielen weiteren Symptomen begleitet. Menschen mit dem Angelman Syndrom sind ihr Weiterlesen

Jahrestreffen 2019 <3

Kommende Woche ist es endlich wieder soweit: Unser jährliches Angelman-Treffen findet heuer im schönen St. Georgen im Attergau statt. Nicht nur für die wertvollen Fachvorträge nehmen unsere Familien den längeren Anfahrtsweg gerne in Kauf, sondern auch der Austausch mit anderen Betroffenen ist und bleibt einfach unbezahlbar. Wir freuen uns schon Weiterlesen

6. Perchtoldsdorfer Vespatreffen

Mittlerweile ist es Tradition, dass sich rund 500 Vespa- und RollerfahrerInnen Mitte Juni im schönen Weinort Perchtoldsdorf, südlich von Wien treffen, um gemeinsam Gutes zu tun. Dieses Jahr, am 15. Juni 2019 fahren wir für Kinder, die unter dem seltenen Angelman-Syndrom leiden. Wenn sich die Vespa- und RollerfahrerInnen zum Familientreffen einfinden, Weiterlesen

Tag der seltenen Erkrankungen

Heute mit einem Infostand am Tag der seltenen Erkrankungen im EUROPARK in Salzburg. Regionale Selbsthilfegruppen stellen hier aus. Gastgeber ist der Dachverband Selbsthilfe Salzburg. Mehr Infos unter: https://www.europark.at/de/news-events/tag-der-seltenen-erkrankungen-2019

„Mama – Auszeit“ <3

Wann kann eine Mutter im täglichen Alltag mit einem Angelman-Kind schon seelenruhig eine Tasse Kaffee genießen? Wenn der Angelman Verein Österreich die hervorragende Leistung der Mütter anerkennt und deshalb ein Wellness-Wochenende für die wertvollen Frauen organisiert.Lasst es euch gut gehen – ihr habt es mehr als verdient!