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Henrik, der gute Zwerg
Da freut sich jemand riesig über das neue Kinderbuch „Henrik – Ein Jahr im Zwergenwald“ von der Autorin Monika Kolovos. Wenn man auch noch erfährt, dass die Einnahmen schlussendlich unserem Verein zu Gute kommen, fehlen uns nur mehr die Worte… …
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Für immer in tiefer Verbundenheit <3
„Im Grunde sind es immer die Verbindungen mit Menschen, die dem Leben seinen Wert geben.“ Vor einigen Jahren durften wir Frau Traude Weber im Zuge einer Benefizaktion des Altwiener Christkindlmarktes kennenlernen. Wir erkannten gleich, welch’ riesengroßes Herz in diesem Menschen stecken muss. Denn …
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Unser neuer Imagefilm
Gefühlte Ewigkeiten waren wir mit diesem besonderen Projekt beschäftigt, denn Worte allein könnten niemals ein Leben mit dem Angelman Syndrom richtig beschreiben. Wenn man verstehen möchte, was dieser seltene Gendefekt für Angehörige und Betroffene selbst bedeutet, muss man es mit …
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…beste Entscheidung
„Jeder von uns sieht ein Stückchen Welt, aber gemeinsam sehen wir die Ganze.“ Die mitunter beste Entscheidung in meinem Leben war es den Angelman Verein Österreich vor mehr als 10 Jahren zu gründen. Denn nur so hatte ich die Möglichkeit …
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…wenn der Schein trügt…
Das Bild zeigt zwei ganz „normale“ Brüder, möge man zumindest glauben. Hinter diesem Schnappschuss steckt dann aber doch soviel mehr! Es ist der Kleinere der Beiden, der seinem großen Bruder den Schnuller bringt, wenn er ihn gerade dringend braucht. Es …
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Herausfordernde Zeiten erfordern besondere Menschen ❤️
Viele Menschen und Unternehmen leiden massiv an den Folgen der Corona-Pandemie. Auch wir als Selbsthilfegruppe haben es leider zu spüren bekommen.Benefiz-Veranstaltungen mussten abgesagt werden, Fundraising-Projekte waren aufgrund der Einschränkungen nicht umsetzbar und Einzelspenden blieben ebenso beinahe zur Gänze aus. Für …
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#heutezeitung
Wir sind jedesmal unendlich dankbar, wenn wir die Möglichkeit erhalten medial auf das Angelman Syndrom aufmerksam zu machen. Denn so besteht die Chance, dass Ärzte wieder an diese seltene Genbesonderheit erinnert werden und eventuell eine Familie nach langer Suche endlich …
Haus der Engel
Gedanken
Heute kreisen unsere Gedanken einzig und allein um einen ganz besonderen Menschen… …für eine absolut einzigartige Frau und gleichzeitig liebevollste Mutter eines Angels. Viel zu früh und völlig unerwartet musste sie ihr geliebtes Kind nun hier auf der Erde zurücklassen. …
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Gewitter im Kopf
Wusstest du, dass Kinder mit dem Angelman Syndrom neben ihren täglichen Herausforderungen auch noch meist mit Epilepsie zu kämpfen haben? Auch der kleine Janek, bei dem sich wie sooft die epileptischen Anfälle bereits im ersten Lebensjahr zeigten, leidet darunter und …
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…wenn der Schein trügt…
Ein schlafendes Kind ist doch wirklich nichts Sonderbares, oder? Für Eltern eines Angels ist dieser Anblick allerdings etwas ganz Besonderes und eine echte Seltenheit. Meist erwischt man diesen wunderbaren Moment nur dann, wenn das Kind zuvor beinahe die ganze Nacht …
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International Angelman Day 2021
Was für ein Wahnsinns-International Angelman Day! 💙 Zum allerersten Mal durften wir live im Fernsehen bei ORF 2 über den Alltag mit einem Angel erzählen: > > > Beitrag in Studio 2 / ORF <<< Parallel dazu erstrahlte eines der …
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#IAD Presseclipping
Der International Angelman Day am 15.02. rückt immer näher und es freut uns ganz besonders, dass bereits diverse Medien auf unsere diesjährige Aktion – „das Wiener Riesenrad im blauen Lichtermeer“, berichteten: An dieser Stelle möchten wir uns von ganzem Herzen …
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#IAD2021 Schweiz 🇨🇭
Jedes Jahr startet der Angelman Verein Schweiz die wohl berührendste Aktion zum International Angelman Day „Typisch Angelman ist….“. Taucht mit uns gemeinsam ein und erhaltet einen kleinen Einblick in das ganz spezielle, aber gleichzeitig wahrscheinlich auch abwechslungsreichste Leben mit einem …
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#IAD 2021
Am 15.02. ist es wieder soweit! An diesem Tag feiern wir wieder den International Angelman Day. Heuer setzen wir in Österreich ein ganz besonderes Zeichen: Eines der bekanntesten Wahrzeichen der österreichischen Bundeshauptstadt – das Wiener Riesenrad, welches seit dem Jahr 1897 jährlich …