Von 12.-13. Oktober fand in Hamburg die ASA-Konferenz statt. ASA (Angelman syndrome association) ist eine Vereinigung von 40 Ländern, die es sich zum Ziel gemacht hat, die Forschung im Bereich des Angelman Syndroms voranzutreiben. Ein Land alleine kann weniger ausrichten …
Wir möchten auch diesen Weg nutzen und uns recht herzlich bei Susanna und Dr. Michael Radda für die großartige Unterstützung unseres Vereins bedanken. Da ihr Enkelsohn ebenso vom Angelman Syndrom betroffen ist und die geliebte Tochter bereits seit einigen Jahren …
Wer noch nicht zugeschlagen hat. Jetzt gibt es noch die Möglichkeit einen Ziegelstein für das Angelman Haus zu erwerben und sich damit die Chance auf einen VW Tiguan zu sichern.
DANK Österreichs grösstem Kartenkomplettanbieter „CARD COMPLETE“ können wir zukünftig auch auf Messen und Gruppentreffen unseren Merchandisingverkauf oder auch Spenden per Kartenzahlung entgegennehmen. Unterstützte Zahlungskarten sind VISA, MASTERCARD, JCB, UNIONPAY und MAESTRO.
Wir würden zur Unterstützung der Stöpsel Sammeln Aktion (es werden derzeit 3 Kinder mit dem Angelman Syndrom unterstützt) einen frei zugänglichen Lagerplatz für einen 40″ Container (12×2,3m) im Raum Wien suchen. Wer kann uns helfen oder kennt jemand? Darf gerne geteilt werden! …
Jetzt können auch all jene die nicht Mitglied im Angelman Verein Österreich sind, unser Vereinsauto (9Sitzer) über Drivy mieten. Über Drivy genießt ihr für die Mietdauer einen eigenen Vollkasko – Schutz. Und das Tolle, mit den Erlösen leistet ihr was …
Nur noch einen Monat bis zum 9. Österreichischen Kongress für Seltene Erkrankungen, MED CAMPUS Graz, 21.-22. September 2018 Interessierte können sich unter folgendem Link online registrieren: https://www.forum-sk.at/seltene_krankheiten/ Nähere Informationen unter: www.prorare-austria.org
Es freut uns, dass unsere deutschen Freunde des Angelman e.V Ausrichter der nächsten ASA Konferenz sind und versprechen uns ein spannendes Programm. Es haben die führenden Wissenschaftler zur Erforschung des Angelman Syndroms zugesagt, die mit Fachvorträgen an diesen Tagen präsent …
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Es war ein phänomenales Angelman-Treffen 2018 mit sehr interessanten Vorträgen, wahnsinnig engagierten Kinderbetreuern und unglaublich wertvollen Gesprächen.
Es war ein traumhaftes Angelman-Wochenende, gefüllt mit unendlicher Liebe. Freude, Trauer, Liebe, Weinen, Lachen, Zusammenhalt, Verständnis, Wut, Verzweiflung und Mut sind nur wenige der Emotionen, die uns in diesen wertvollen Tagen begleiten. Es ist und bleibt EINE Familie, weil wir …
Heute auf der Generalversammlung von EURORDIS – European Rare Diseases Organisation, welche diesmal in Wien stattfindet!
Die Geschichten über Sophie sind eine Einheit aus Liedern, Geschichten und Bildern. Sophie ist geistig und körperlich behindert und hat somit besondere Bedürfnisse! Das Erfüllen dieser Bedürfnisse kommt in vielen Facetten in den Texten und Bildern vor, wobei sehr wohl …
DU BIST UNSER ENGEL: Mein Leben mit „meinem“ ENGEL Die Autorin Petra Hameseder möchte mit ihrem Buch zeigen, dass ein Leben mit einem behinderten Kind nicht immer nur negative Seiten hat. Sie schreibt über Geschichten, die sie in ihrem Leben, …
