Da es immer noch vorkommt, dass betroffene Kinder mit dem Angelman Syndrom sehr lange auf eine Diagnose warten müssen oder zunächst sogar falsch diagnostiziert werden, liegt uns Öffentlichkeitsarbeit nach wie vor sehr am Herzen. Diesmal stand unsere liebe Claudia (betroffene …
Jede Art von finanzieller Unterstützung ist für unsere ehrenamtliche Tätigkeit ein Segen. Wenn sogar in Zeiten der tiefsten Trauer an uns gedacht und diese schlussendlich noch von einer guten Tat begleitet wird, berührt uns das unendlich… Wir möchten zu dem …
Noch immer können wir kaum glauben, tatsächlich den Rekord seit Bestehen der Benefizaktion geknackt zu haben und sind unfassbar stolz darauf. Aber wir wissen auch, dass dies ohne eurer tatkräftigen Unterstützung niemals möglich gewesen wäre. Deshalb möchten wir uns an …
Vorletztes Jahr konnten wir mit unserem Einsatz am Altwiener Markt – Freyung eine phänomenale Spendensumme von €26.000,- erzielen. Heute wird im Rahmen der feierlichen Eröffnung des Altwiener Ostermarktes um 17 Uhr endlich das Geheimnis gelüftet, und wir erfahren wieviel wir diesmal an Reinerlös …
Kommenden Freitag, den 15. März um 17 Uhr ist es soweit! Bei der offiziellen Eröffnung des traditionellen Altwiener Ostermarktes auf der Freyung wird das Geheimnis gelüftet, und das Spendenergebnis von unserem Benefiz-Schokoladenstand verkündet. Wir können es kaum erwarten und würden …
Heute, um 18 Uhr findet die mittlerweile fast traditionelle Messe zum International Angelman Day mit Dompfarrer Toni Faber im Stephansdom statt. Wir freuen uns riesig auf den stimmungsvollen Abend unter der musikalischen Begleitung von Petra Hameseder und möchten euch alle …
Heute ist der International Angelman Day! Jedes Jahr, am 15. Februar möchten wir international auf den seltenen Gendefekt „Angelman Syndrom“ aufmerksam machen. Angelman Syndrom – noch nie gehört? Dann solltest du dir unbedingt unser Aufklärungsvideo ansehen, um einen kleinen Einblick …
Was unsere Angels aber weitaus besser als alle anderen Menschen können, ist ihr herzerwärmendes Strahlen. Mit ihrem unverkennbaren Lächeln und ihrem unglaublichen Charme lassen sie einen die Sorgen und Ängste für einen kurzen Moment vergessen. Es ist wohl das typischste …
Menschen mit dem Angelman Syndrom lernen zwar stetig hinzu, allerdings so verlangsamt, dass die Entwicklung meist nicht über das Kleinkindalter hinausgeht. Daher sind sie zu jeder Zeit auf Unterstützung angewiesen und können leider niemals ein selbstständiges Leben führen… Am 15. …
Ein weiteres Symptom des Angelman Syndroms ist die Schlaflosigkeit. Für gewöhnlich produziert der Körper eines gesunden Menschen unter anderem Melatonin – ein Hormon, das für den natürlichen Schlafrhythmus zuständig ist. Bei Angels ist diese Funktion gestört. Betroffene kommen nur schwer …
Menschen mit dem Angelman Syndrom entwickeln in ihrem Leben kaum eine Lautsprache und werden dadurch im Alltag sehr oft missverstanden. Dies wiederum ist für Betroffene äußerst frustrierend und hat meist ein herausforderndes Verhalten zur Folge. Deshalb ist es umso wichtiger …
Für Menschen, die mit dem seltenen Gendefekt „Angelman Syndrom“ geboren wurden, gehören Krankenhausaufenthalte zum Alltag. Da viele Angels an Epilepsie leiden und die medikamentöse Einstellung manchmal eine lange Geduldsprobe ist, sind Spezialisten auf diesem Gebiet unverzichtbar. Auch harmlose Routineuntersuchungen, wie …
„ Geht nicht, gibt‘s nicht“ – so in etwa dürfte das Motto eines Angels lauten. Was nicht passt, wird eben passend gemacht. Selbst, wenn es anfangs für unmöglich scheint. Der Schalk sitzt ihnen ununterbrochen im Nacken, weshalb es einem mit …
Menschen mit dem Angelman Syndrom lieben Wasser in jeglicher Form. Sie werden regelrecht davon angezogen und beschäftigen sich nicht selten mehrere Stunden damit. Neben dem positiven Aspekt ist allerdings auch Vorsicht geboten. Angels besitzen aufgrund ihrer kognitiven Entwicklung keine Gefahreneinschätzung …
Ein Kind mit Angelman Syndrom großzuziehen, benötigt eine Engelsgeduld und unfassbar starke Nerven. Angels besitzen nämlich einen großen Sturkopf und ein wahnsinniges Durchsetzungsvermögen zugleich. Sie haben definitiv den längeren Atem, um schlussendlich ihren Willen durchsetzen zu können. Außerdem können sie …