15.02.2022 – ein total normaler Tag, für viele… …aber nicht für uns. Wir, Eltern eines Angels nutzen genau dieses Datum, um darauf aufmerksam zu machen, dass es Genbesonderheiten gibt, die sehr selten und winzig sind, aber gleichzeitig eine riesengroße Auswirkung …
Gestern konnte man einen wundervollen Artikel anlässlich des International Angelman Day am 15.02. in der Kronen Zeitung über unsere Lea finden. Wir sind sehr dankbar über die realistische und gleichzeitig berührende Darstellung des „Angelman Syndroms“. Außerdem freuen wir uns bekanntgeben zu dürfen, dass heuer …
„Angelman Syndrom“ trifft auf Der Bergdoktor – wie unfassbar wertvoll auf diese Art und Weise auf den seltenen Gendefekt aufmerksam zu machen!Dafür sind wir sehr dankbar, auch wenn „Marie“ (Schauspielerin) am Ende dann doch einen sehr entspannten und schon fast …
Der Rare Disease Day 2022 – der Tag der seltenen Erkrankungen – rückt immer näher. Rund um diesen Tag – international am 28. Februar 2022 (hier geht’s zum Pro Rare Austria Tag der seltenen Erkrankungen 2022) – gilt es, Bewusstsein für die …
Deshalb haben wir uns gedacht, wir nehmen die Chance auf einen Gewinn wahr und hoffen auf das Beste! Ab 17.01. gibt es bei Radio Arabella nämlich eine ganz tolle Aktion für Vereine. Man kann € 500,- für unsere ehrenamtliche Tätigkeit …
Nachricht von Valentina zu den Abholzeiten: Ihr seid absolut unglaublich – mit gestern Abend ist das vorläufige Kekskontingent für den guten Zweck ausverkauft! Ich kann euch gar nicht sagen, wie dankbar ich für das große Vertrauen bin. Für alle, die …
Noch kein Weihnachtsgeschenk für die Liebsten? Dann haben wir genau das Richtige: „Schenken und Gutes tun!“ Mit unserer besonderen Geschenksbox zauberst du nicht nur dem Beschenkten ein Lächeln ins Gesicht, sondern unterstützt gleichzeitig obendrein auch noch den Angelman Österreich. Die …
Persönliche Nachricht von Valentina zur Aktion: Zu allererst möchte ich euch mitteilen, dass ich absolut überwältigt von der riesigen Nachfrage bin! Es ist nicht in Worte zu fassen, wieviele von euch meine selbstgemachten Kekse erwerben und damit mein persönliches Herzensprojekt …
Wie ihr alle wisst, waren die letzten Tage sehr ereignisreich. Dies war auch der Grund, warum Valentina, die Schwester eines Angels noch nicht näher auf Details eingehen wollte. Eigentlich wäre geplant gewesen heuer zum ersten Mal mit ihren eigenen Leckereien …
Da freut sich jemand riesig über das neue Kinderbuch „Henrik – Ein Jahr im Zwergenwald“ von der Autorin Monika Kolovos. Wenn man auch noch erfährt, dass die Einnahmen schlussendlich unserem Verein zu Gute kommen, fehlen uns nur mehr die Worte… …
„Im Grunde sind es immer die Verbindungen mit Menschen, die dem Leben seinen Wert geben.“ Vor einigen Jahren durften wir Frau Traude Weber im Zuge einer Benefizaktion des Altwiener Christkindlmarktes kennenlernen. Wir erkannten gleich, welch’ riesengroßes Herz in diesem Menschen stecken muss. Denn …
Gefühlte Ewigkeiten waren wir mit diesem besonderen Projekt beschäftigt, denn Worte allein könnten niemals ein Leben mit dem Angelman Syndrom richtig beschreiben. Wenn man verstehen möchte, was dieser seltene Gendefekt für Angehörige und Betroffene selbst bedeutet, muss man es mit …
