Wer liebt es nicht – gemeinsam mit den Kindern Kekse zu backen, Christkindlmärkte zu besuchen und gemeinsam Weihnachtslieder zu trällern? Wenn man zudem noch jeden Tag eine Weihnachtsgeschichte aus dem Ärmel schütteln kann, um die Wartezeit bis zum Christkind noch aufregender zu gestalten, steht einer perfekten Adventszeit nichts mehr im Weiterlesen
Am Wochenende durften unsere Eltern an einem sehr interessanten UK- Workshop der Firma LIFEtool teilnehmen. Auch wenn Betroffene mit dem Angelman Syndrom keine Lautsprachentwicklung aufweisen, haben sie dennoch viel zu sagen. Deshalb ist es in erster Linie die Aufgabe des nahen Umfeldes eine neue Sprache mittels „unterstützter Kommunikation“ zu erlernen, Weiterlesen
Der „Heiße Schokolade“-Stand am Altwiener Christkindlmarkt zu Gunsten des Angelman Vereins Österreich findet heuer von 18.11. – 23.12.2022 (10-21 Uhr) statt. In dieser Zeit soll der Stand von vielen ehrenamtlichen Mitarbeitern betreut werden. Wir würden uns sehr freuen, wenn du uns mit deinem persönlichen Einsatz unterstützen würdest und damit für Weiterlesen
Um einen Verein in dieser Größenordnung bereits über ein Jahrzehnt lang erfolgreich führen zu können, benötigt es Menschen, wie sie. Großeltern eines Kindes mit dem Angelman Syndrom, die jeden Tag miterleben, wie herausfordernd der Alltag mit einem Angel sein kann und wie immens wichtig der Austausch zwischen den Betroffenen ist. Weiterlesen
Gestern durften wir an der 7. internationale ASA-Konferenz, welche von unserem Schwesterverein Verein zur Erforschung des Angelman Syndroms organisiert wurde, teilnehmen. Wir trafen auf viele Forscher und Ärzte aus den unterschiedlichsten Ländern, die sich intensiv mit der Genetik des Angelman Syndroms beschäftigen. Am Ende war es eine gelungene Veranstaltung mit vielen offenen Weiterlesen
Es ist absolut berührend zu sehen, zu welch‘ großer Familie unserer Verein über all die Jahre herangewachsen ist. Eine derart lebensveränderte Diagnose für sein Kind zu erhalten, ist zu Beginn mit unfassbarem Schmerz verbunden, der alleine kaum zu überwinden ist. Der Austausch zwischen Betroffenen ist deshalb einer der wertvollsten Stützen Weiterlesen
„Menschen, die einem helfen wieder auf die Beine zu kommen, wissen wie es sich anfühlt zu fallen.“ Zu erfahren, dass das eigene Kind mit einem seltenen Gendefekt geboren wurde und dies von jetzt auf gleich die kompletten Pläne für dein Leben über Bord wirft, ist kaum zu ertragen. Und doch Weiterlesen
Dass wir diesen Anruf allerdings so schnell erhalten würden, hätten wir uns nicht einmal in unseren schlimmsten Träumen ausgemalt. Vor wenigen Tagen kontaktierte uns der Samariterbund Wien, um uns mitzuteilen, dass sie eine, aus der Ukraine geflüchtete Mama mit ihrer Tochter, die ebenfalls am Angelman Syndrom leidet, aufgenommen haben und Weiterlesen
„Es ist alles nicht wichtig,kein Ruhm und kein Geld,es ist nur die Liebe,die Liebe die zählt.“ Letzte Woche durften wir gemeinsam mit dem berühmten Dompfarrer Toni Faber eine Messe zu Gunsten Kindern mit dem Angelman Syndrom im Wiener Stephansdom feiern. Dank der Mitgestaltung unserer Angels (Fürbitten wurden mittels Talker bzw. Weiterlesen
15.02.2022 – ein total normaler Tag, für viele… …aber nicht für uns. Wir, Eltern eines Angels nutzen genau dieses Datum, um darauf aufmerksam zu machen, dass es Genbesonderheiten gibt, die sehr selten und winzig sind, aber gleichzeitig eine riesengroße Auswirkung auf dein weiteres Leben bereithält. Denn, wenn du ein Kind Weiterlesen
Gestern konnte man einen wundervollen Artikel anlässlich des International Angelman Day am 15.02. in der Kronen Zeitung über unsere Lea finden. Wir sind sehr dankbar über die realistische und gleichzeitig berührende Darstellung des „Angelman Syndroms“. Außerdem freuen wir uns bekanntgeben zu dürfen, dass heuer nicht nur das Wiener Riesenrad, sondern ebenfalls der Uhrturm von Graz, die Bergisel Schanze Weiterlesen
„Angelman Syndrom“ trifft auf Der Bergdoktor – wie unfassbar wertvoll auf diese Art und Weise auf den seltenen Gendefekt aufmerksam zu machen!Dafür sind wir sehr dankbar, auch wenn „Marie“ (Schauspielerin) am Ende dann doch einen sehr entspannten und schon fast zu ruhigen Angel darstellt. Ein wenig können wir es ja Weiterlesen
Schon wieder ist beinahe ein weiteres Jahr vergangen und wir dürfen bald erneut den International Angelman Day am 15.02.2022 feiern. An diesem Tag wollen wir auf den seltenen Gendefekt „Angelman Syndrom“ aufmerksam machen. Im Zuge dessen wird es heuer ein ganz besonderes Highlight geben: Am 20.02. um 09 Uhr feiern Weiterlesen
Der Rare Disease Day 2022 – der Tag der seltenen Erkrankungen – rückt immer näher. Rund um diesen Tag – international am 28. Februar 2022 (hier geht’s zum Pro Rare Austria Tag der seltenen Erkrankungen 2022) – gilt es, Bewusstsein für die seltenen Erkrankungen zu schaffen – die ja in Summe gar Weiterlesen
Deshalb haben wir uns gedacht, wir nehmen die Chance auf einen Gewinn wahr und hoffen auf das Beste! Ab 17.01. gibt es bei Radio Arabella nämlich eine ganz tolle Aktion für Vereine. Man kann € 500,- für unsere ehrenamtliche Tätigkeit gewinnen und diesen Beitrag mit einer kleinen Challenge sogar verdoppeln. Weiterlesen