…denn dann kommt es nicht darauf an, was du kannst oder eben nicht kannst. Es ist mir nicht wichtig, welche Erfolge du im Leben feierst. Dann ist es mir auch egal, wenn dein Benehmen anders als das der Norm erscheint. Selbst die unangenehmen Blicke der Gesellschaft berühren mich nicht. Denn Weiterlesen
Und schon sind wir unterwegs zum diesjährigen Angelman-Treffen… Ein Ort, wo Gleichgesinnte zusammenfinden. Menschen, die einander ohne Worte verstehen und Mitgefühl zeigen. Freunde, die zur Familie geworden sind. Ein ganzes Wochenende an dem wir uns einmal nicht verstecken müssen, sondern so sein können wie wir und unsere Kinder eben nun Weiterlesen
Kinder mit dem Angelman Syndrom weisen einen Defekt am 15. Chromosom auf. Dies hat eine motorische und vor allem geistige Behinderung zur Folge. Außerdem wird diese Beeinträchtigung meist von Epilepsie, massiven Schlafstörungen, Hyperaktivität, kaum einer Lautsprach-Entwicklung, keiner Gefahreneinschätzung und vielen weiteren Symptomen begleitet. Menschen mit dem Angelman Syndrom sind ihr Weiterlesen
Kommende Woche ist es endlich wieder soweit: Unser jährliches Angelman-Treffen findet heuer im schönen St. Georgen im Attergau statt. Nicht nur für die wertvollen Fachvorträge nehmen unsere Familien den längeren Anfahrtsweg gerne in Kauf, sondern auch der Austausch mit anderen Betroffenen ist und bleibt einfach unbezahlbar. Wir freuen uns schon Weiterlesen
Wir wünschen allen Freunden, Unterstützern und betroffenen Familien ein frohes Osterfest! Das Team des Angelman Verein Österreich
Mittlerweile ist es Tradition, dass sich rund 500 Vespa- und RollerfahrerInnen Mitte Juni im schönen Weinort Perchtoldsdorf, südlich von Wien treffen, um gemeinsam Gutes zu tun. Dieses Jahr, am 15. Juni 2019 fahren wir für Kinder, die unter dem seltenen Angelman-Syndrom leiden. Wenn sich die Vespa- und RollerfahrerInnen zum Familientreffen einfinden, Weiterlesen
Heute mit einem Infostand am Tag der seltenen Erkrankungen im EUROPARK in Salzburg. Regionale Selbsthilfegruppen stellen hier aus. Gastgeber ist der Dachverband Selbsthilfe Salzburg. Mehr Infos unter: https://www.europark.at/de/news-events/tag-der-seltenen-erkrankungen-2019
Wann kann eine Mutter im täglichen Alltag mit einem Angelman-Kind schon seelenruhig eine Tasse Kaffee genießen? Wenn der Angelman Verein Österreich die hervorragende Leistung der Mütter anerkennt und deshalb ein Wellness-Wochenende für die wertvollen Frauen organisiert.Lasst es euch gut gehen – ihr habt es mehr als verdient!
Der Pro Rare Austria Tag der seltenen Erkrankungen findet am 02.03.2019 von 13:00 bis16:00 in der Arena 21 des Museumsquartiers in Wien statt. Wir laden hierzu Betroffene und Angehörige aus ganz Österreich, alle Stakeholder aus den für uns relevante Bereichen des Gesundheits-, Sozial- und Bildungswesen, MedienverterInnen und Interessierte ein, um bei Weiterlesen
DANKE an die Kronen Zeitung für den ausgesprochen tollen und ausführlichen Artikel über das seltene Angelman Syndrom. #AngelmanSyndrom #IAD #RareDiseases #Awareness#KronenZeitung Nicht vergessen am 15.02 ist International Angelman Day „Gemeinsam sind wir stark!“ www.angelman.atwww.angelman.dewww.angelman.ch
In 7 Tagen ist der 15.02, der „International Angelman Day“! Die 15 steht für das 15 Chromosom, auf dem das Angelman Syndrom liegt und die 02 für den Februar, der das Monat der seltenen Erkrankungen ist! Zeig auch Du deine Unterstützung indem Du dein Profilbild mit einem IAD Frame änderst Weiterlesen
Auch mit der Anmietung unseres Vereinsautos könnt ihr den Angelman Verein Österreich unterstützen. Bis jetzt war eine Anmietung nur den Mitgliedern vorbehalten. Mit Drivy kann nun jeder dieses Service nutzen und unterstützt damit direkt den Verein. Während der Anmietung über Drivy seit ihr Vollkasko versichert und habt einen eigenen Pannenservice. Bei etwaigen Fragen helfen Weiterlesen
Ihr Lieben, das neue Jahr hat erst begonnen und schon darf ich etwas ganz Tolles verkünden! Stellt euch vor:Valentina (Bake&Dream) und Jaden (Jadens Backstube) dürfen auf der Ferienmesse Wien auf der SHOWBÜHNE LIVE für Promis kochen. Und nicht „nur“ kochen – das Ganze ist auch noch für einen guten Zweck. Ihr Weiterlesen
und einen guten Rutsch ins neue Jahr wünscht das Team des Angelman Vereins. Ein besonderer DANK geht an all jene die uns heuer so fleißig unterstützt haben!
Die Firma Shire hat im Rahmen der Global Days of Service acht wunderschön in Handarbeit gefertigte Spendenboxen aus Holz für den Angelman Verein gebaut. An den jährlich stattfindenden Global Days of Service können Shire Mitarbeiter einen Arbeitstag nutzen, um Gutes für andere zu tun. Shire ist ein Biotechnologie-Unternehmen, das sich Weiterlesen