Dass wir diesen Anruf allerdings so schnell erhalten würden, hätten wir uns nicht einmal in unseren schlimmsten Träumen ausgemalt. Vor wenigen Tagen kontaktierte uns der Samariterbund Wien, um uns mitzuteilen, dass sie eine, aus der Ukraine geflüchtete Mama mit ihrer Tochter, die ebenfalls am Angelman Syndrom leidet, aufgenommen haben und Weiterlesen
Starke Mütter lachen, auch wenn sie traurig sind,machen sich Mut, selbst wenn es aussichtslos scheint,erfreuen sich über ganz banale Dinge, statt sich darüber zu beschweren,verlieren niemals die Hoffnung, mit dem Wissen das Vieles nicht veränderbar ist,entwickeln sich stets weiter, obwohl verkriechen wesentlich einfacher wäre. Und eine Angelman-Mami entdeckt Superkräfte, von Weiterlesen
„Es ist alles nicht wichtig,kein Ruhm und kein Geld,es ist nur die Liebe,die Liebe die zählt.“ Letzte Woche durften wir gemeinsam mit dem berühmten Dompfarrer Toni Faber eine Messe zu Gunsten Kindern mit dem Angelman Syndrom im Wiener Stephansdom feiern. Dank der Mitgestaltung unserer Angels (Fürbitten wurden mittels Talker bzw. Weiterlesen
15.02.2022 – ein total normaler Tag, für viele… …aber nicht für uns. Wir, Eltern eines Angels nutzen genau dieses Datum, um darauf aufmerksam zu machen, dass es Genbesonderheiten gibt, die sehr selten und winzig sind, aber gleichzeitig eine riesengroße Auswirkung auf dein weiteres Leben bereithält. Denn, wenn du ein Kind Weiterlesen
Gestern konnte man einen wundervollen Artikel anlässlich des International Angelman Day am 15.02. in der Kronen Zeitung über unsere Lea finden. Wir sind sehr dankbar über die realistische und gleichzeitig berührende Darstellung des „Angelman Syndroms“. Außerdem freuen wir uns bekanntgeben zu dürfen, dass heuer nicht nur das Wiener Riesenrad, sondern ebenfalls der Uhrturm von Graz, die Bergisel Schanze Weiterlesen
„Angelman Syndrom“ trifft auf Der Bergdoktor – wie unfassbar wertvoll auf diese Art und Weise auf den seltenen Gendefekt aufmerksam zu machen!Dafür sind wir sehr dankbar, auch wenn „Marie“ (Schauspielerin) am Ende dann doch einen sehr entspannten und schon fast zu ruhigen Angel darstellt. Ein wenig können wir es ja Weiterlesen
Schon wieder ist beinahe ein weiteres Jahr vergangen und wir dürfen bald erneut den International Angelman Day am 15.02.2022 feiern. An diesem Tag wollen wir auf den seltenen Gendefekt „Angelman Syndrom“ aufmerksam machen. Im Zuge dessen wird es heuer ein ganz besonderes Highlight geben: Am 20.02. um 09 Uhr feiern Weiterlesen
Der Rare Disease Day 2022 – der Tag der seltenen Erkrankungen – rückt immer näher. Rund um diesen Tag – international am 28. Februar 2022 (hier geht’s zum Pro Rare Austria Tag der seltenen Erkrankungen 2022) – gilt es, Bewusstsein für die seltenen Erkrankungen zu schaffen – die ja in Summe gar Weiterlesen
Deshalb haben wir uns gedacht, wir nehmen die Chance auf einen Gewinn wahr und hoffen auf das Beste! Ab 17.01. gibt es bei Radio Arabella nämlich eine ganz tolle Aktion für Vereine. Man kann € 500,- für unsere ehrenamtliche Tätigkeit gewinnen und diesen Beitrag mit einer kleinen Challenge sogar verdoppeln. Weiterlesen
„Für jemanden da zu sein, bedeutet weder wenig noch viel.Es bedeutet einfach alles.“ In diesem Sinne möchten wir uns bei jedem Einzelnen für das unglaubliche Engagement von ganzem Herzen bedanken. Nur Dank euren zahlreichen Spenden ist es uns möglich unsere Familien auch im kommenden Jahr wieder tatkräftig zu unterstützen und das freut Weiterlesen
Nachricht von Valentina zu den Abholzeiten: Ihr seid absolut unglaublich – mit gestern Abend ist das vorläufige Kekskontingent für den guten Zweck ausverkauft! Ich kann euch gar nicht sagen, wie dankbar ich für das große Vertrauen bin. Für alle, die keine Kekse mehr ergattern konnten, habe ich noch einen kleinen Weiterlesen
Noch kein Weihnachtsgeschenk für die Liebsten? Dann haben wir genau das Richtige: „Schenken und Gutes tun!“ Mit unserer besonderen Geschenksbox zauberst du nicht nur dem Beschenkten ein Lächeln ins Gesicht, sondern unterstützt gleichzeitig obendrein auch noch den Angelman Österreich. Die Box kannst du ganz einfach direkt über folgenden Link erwerben: Weiterlesen
Persönliche Nachricht von Valentina zur Aktion: Zu allererst möchte ich euch mitteilen, dass ich absolut überwältigt von der riesigen Nachfrage bin! Es ist nicht in Worte zu fassen, wieviele von euch meine selbstgemachten Kekse erwerben und damit mein persönliches Herzensprojekt unterstützen möchten. Gestern erreichten mich unzählige PNs, Emails, WhatsApp Nachrichten Weiterlesen
Wie ihr alle wisst, waren die letzten Tage sehr ereignisreich. Dies war auch der Grund, warum Valentina, die Schwester eines Angels noch nicht näher auf Details eingehen wollte. Eigentlich wäre geplant gewesen heuer zum ersten Mal mit ihren eigenen Leckereien für den guten Zweck am Vösendorfer Adventmarkt zu stehen. Leider Weiterlesen
Ein riesiges Dankeschön geht hiermit an eine weitere betroffene Familie, die eine Benefizaktion für unseren Verein ins Leben gerufen hat. Familie Lindner stellt nicht nur ihren eigenen Honig her, sondern spendet den gesamten Erlös auch noch an unsere Organisation! Mittlerweile konnten dadurch schon über unglaubliche EUR 3300,- an Spenden gesammelt Weiterlesen