Am Wochenende durften unsere Eltern an einem sehr interessanten UK- Workshop der Firma LIFEtool teilnehmen. Auch wenn Betroffene mit dem Angelman Syndrom keine Lautsprachentwicklung aufweisen, haben sie dennoch viel zu sagen. Deshalb ist es in erster Linie die Aufgabe des …
Der „Heiße Schokolade“-Stand am Altwiener Christkindlmarkt zu Gunsten des Angelman Vereins Österreich findet heuer von 18.11. – 23.12.2022 (10-21 Uhr) statt. In dieser Zeit soll der Stand von vielen ehrenamtlichen Mitarbeitern betreut werden. Wir würden uns sehr freuen, wenn du …
Gestern durften wir an der 7. internationale ASA-Konferenz, welche von unserem Schwesterverein Verein zur Erforschung des Angelman Syndroms organisiert wurde, teilnehmen. Wir trafen auf viele Forscher und Ärzte aus den unterschiedlichsten Ländern, die sich intensiv mit der Genetik des Angelman Syndroms beschäftigen. …
Es ist absolut berührend zu sehen, zu welch‘ großer Familie unserer Verein über all die Jahre herangewachsen ist. Eine derart lebensveränderte Diagnose für sein Kind zu erhalten, ist zu Beginn mit unfassbarem Schmerz verbunden, der alleine kaum zu überwinden ist. …
„Menschen, die einem helfen wieder auf die Beine zu kommen, wissen wie es sich anfühlt zu fallen.“ Zu erfahren, dass das eigene Kind mit einem seltenen Gendefekt geboren wurde und dies von jetzt auf gleich die kompletten Pläne für dein …
Dass wir diesen Anruf allerdings so schnell erhalten würden, hätten wir uns nicht einmal in unseren schlimmsten Träumen ausgemalt. Vor wenigen Tagen kontaktierte uns der Samariterbund Wien, um uns mitzuteilen, dass sie eine, aus der Ukraine geflüchtete Mama mit ihrer …
Starke Mütter lachen, auch wenn sie traurig sind,machen sich Mut, selbst wenn es aussichtslos scheint,erfreuen sich über ganz banale Dinge, statt sich darüber zu beschweren,verlieren niemals die Hoffnung, mit dem Wissen das Vieles nicht veränderbar ist,entwickeln sich stets weiter, obwohl …
„Es ist alles nicht wichtig,kein Ruhm und kein Geld,es ist nur die Liebe,die Liebe die zählt.“ Letzte Woche durften wir gemeinsam mit dem berühmten Dompfarrer Toni Faber eine Messe zu Gunsten Kindern mit dem Angelman Syndrom im Wiener Stephansdom feiern. …
15.02.2022 – ein total normaler Tag, für viele… …aber nicht für uns. Wir, Eltern eines Angels nutzen genau dieses Datum, um darauf aufmerksam zu machen, dass es Genbesonderheiten gibt, die sehr selten und winzig sind, aber gleichzeitig eine riesengroße Auswirkung …
Gestern konnte man einen wundervollen Artikel anlässlich des International Angelman Day am 15.02. in der Kronen Zeitung über unsere Lea finden. Wir sind sehr dankbar über die realistische und gleichzeitig berührende Darstellung des „Angelman Syndroms“. Außerdem freuen wir uns bekanntgeben zu dürfen, dass heuer …
„Angelman Syndrom“ trifft auf Der Bergdoktor – wie unfassbar wertvoll auf diese Art und Weise auf den seltenen Gendefekt aufmerksam zu machen!Dafür sind wir sehr dankbar, auch wenn „Marie“ (Schauspielerin) am Ende dann doch einen sehr entspannten und schon fast …
Der Rare Disease Day 2022 – der Tag der seltenen Erkrankungen – rückt immer näher. Rund um diesen Tag – international am 28. Februar 2022 (hier geht’s zum Pro Rare Austria Tag der seltenen Erkrankungen 2022) – gilt es, Bewusstsein für die …
Deshalb haben wir uns gedacht, wir nehmen die Chance auf einen Gewinn wahr und hoffen auf das Beste! Ab 17.01. gibt es bei Radio Arabella nämlich eine ganz tolle Aktion für Vereine. Man kann € 500,- für unsere ehrenamtliche Tätigkeit …
