Heute, am „International Angelman Day“ möchten wir die Aufmerksamkeit auf die seltene Genbesonderheit legen und gleichzeitig unsere Angels ehren, weil sie ebenso ein ganz wichtiger Teil der Gesellschaft sind! 💙 Teilt das Video und lasst unsere Kinder um die Welt reisen!
Gestern wurden wir anlässlich des International Angelman Days, am 15. Februar, zu einem Interview ins Radio Wien / Wien heute Studio eingeladen. Dabei durften wir auch gleich einen kleinen Blick hinter die Kulissen werfen und sind tief beeindruckt von der Arbeit, die hier täglich geleistet wird. Das Interview gibt es schon ganz Weiterlesen
Wie ihr sicherlich bereits mitbekommen habt, rückt der „International Angelman Day“– am 15. Februar – immer näher. Anlässlich dazu findet wieder eine heilige Messe für und mit unseren Angels im Wiener Stephansdom statt. Es freut uns ganz besonders, dass Toni Faber über die Jahre zu einem treuen Wegbegleiter geworden ist, Weiterlesen
An diesem besonderen Tag erstrahlen weltweit zahlreiche Sehenswürdigkeiten in Blau, um auf das Angelman-Syndrom aufmerksam zu machen. Auch in Österreich setzen wir wieder ein starkes Zeichen für mehr Bewusstsein, Verständnis und Unterstützung für Betroffene und ihre Familien. Das Angelman-Syndrom ist eine seltene, genetisch bedingte Erkrankung, die oft mit schwerwiegenden Entwicklungsverzögerungen, Weiterlesen
Heute, um 18 Uhr findet die mittlerweile fast traditionelle Messe zum International Angelman Day mit Dompfarrer Toni Faber im Stephansdom statt. Wir freuen uns riesig auf den stimmungsvollen Abend unter der musikalischen Begleitung von Petra Hameseder und möchten euch alle recht herzlich dazu einladen, dieses Ereignis gemeinsam mit unseren Angels Weiterlesen
Heute ist der International Angelman Day! Jedes Jahr, am 15. Februar möchten wir international auf den seltenen Gendefekt „Angelman Syndrom“ aufmerksam machen. Angelman Syndrom – noch nie gehört? Dann solltest du dir unbedingt unser Aufklärungsvideo ansehen, um einen kleinen Einblick in das ganz spezielle Leben eines Angels zu erhalten. Möchtest Weiterlesen
Was unsere Angels aber weitaus besser als alle anderen Menschen können, ist ihr herzerwärmendes Strahlen. Mit ihrem unverkennbaren Lächeln und ihrem unglaublichen Charme lassen sie einen die Sorgen und Ängste für einen kurzen Moment vergessen. Es ist wohl das typischste Merkmal des Angelman Syndroms – für viele nicht mehr als Weiterlesen
Menschen mit dem Angelman Syndrom lernen zwar stetig hinzu, allerdings so verlangsamt, dass die Entwicklung meist nicht über das Kleinkindalter hinausgeht. Daher sind sie zu jeder Zeit auf Unterstützung angewiesen und können leider niemals ein selbstständiges Leben führen… Am 15. Februar feiern wir den International Angelman Day, um damit auf Weiterlesen
Ein weiteres Symptom des Angelman Syndroms ist die Schlaflosigkeit. Für gewöhnlich produziert der Körper eines gesunden Menschen unter anderem Melatonin – ein Hormon, das für den natürlichen Schlafrhythmus zuständig ist. Bei Angels ist diese Funktion gestört. Betroffene kommen nur schwer zur Ruhe und leiden deshalb an massiven Schlafstörungen. Wachphasen, die Weiterlesen
Menschen mit dem Angelman Syndrom entwickeln in ihrem Leben kaum eine Lautsprache und werden dadurch im Alltag sehr oft missverstanden. Dies wiederum ist für Betroffene äußerst frustrierend und hat meist ein herausforderndes Verhalten zur Folge. Deshalb ist es umso wichtiger andere Kommunikationsmethoden anzubieten und einzusetzen. In der Regel bedarf es Weiterlesen
Für Menschen, die mit dem seltenen Gendefekt „Angelman Syndrom“ geboren wurden, gehören Krankenhausaufenthalte zum Alltag. Da viele Angels an Epilepsie leiden und die medikamentöse Einstellung manchmal eine lange Geduldsprobe ist, sind Spezialisten auf diesem Gebiet unverzichtbar. Auch harmlose Routineuntersuchungen, wie zum Beispiel regelmäßige Zahnbehandlungen, erfordern spezielle Maßnahmen. Sedierungen sind hier Weiterlesen
„ Geht nicht, gibt‘s nicht“ – so in etwa dürfte das Motto eines Angels lauten. Was nicht passt, wird eben passend gemacht. Selbst, wenn es anfangs für unmöglich scheint. Der Schalk sitzt ihnen ununterbrochen im Nacken, weshalb es einem mit ihnen definitiv niemals langweilig wird.🤪 Am 15. Februar feiern wir Weiterlesen
Menschen mit dem Angelman Syndrom lieben Wasser in jeglicher Form. Sie werden regelrecht davon angezogen und beschäftigen sich nicht selten mehrere Stunden damit. Neben dem positiven Aspekt ist allerdings auch Vorsicht geboten. Angels besitzen aufgrund ihrer kognitiven Entwicklung keine Gefahreneinschätzung und würden sich sekundenschnell ins kühle Nass schmeißen. Deshalb ist Weiterlesen
Ein Kind mit Angelman Syndrom großzuziehen, benötigt eine Engelsgeduld und unfassbar starke Nerven. Angels besitzen nämlich einen großen Sturkopf und ein wahnsinniges Durchsetzungsvermögen zugleich. Sie haben definitiv den längeren Atem, um schlussendlich ihren Willen durchsetzen zu können. Außerdem können sie ihre Kräfte nicht dosieren, weshalb es leider oftmals zu impulsiven Weiterlesen
Ein typisches Merkmal für das Angelman Syndrom ist die unverkennbare Liebe und Offenheit zu anderen. Da kann es schon mal passieren, dass sogar wildfremde Menschen auf der Straße von einer liebevollen Umarmung eines Angels überrascht werden. Sie kennen eben keine Distanz und versprühen ihre Liebe ganz unverblümt. Diese wundervolle Eigenschaft Weiterlesen