„Jeder von uns sieht ein Stückchen Welt, aber gemeinsam sehen wir die Ganze.“ Die mitunter beste Entscheidung in meinem Leben war es den Angelman Verein Österreich vor mehr als 10 Jahren zu gründen. Denn nur so hatte ich die Möglichkeit Kontakt zu anderen betroffenen Familien herzustellen. Wer hätte mich denn sonst je besser verstehen können?Read more about …beste Entscheidung[…]
Das Bild zeigt zwei ganz „normale“ Brüder, möge man zumindest glauben. Hinter diesem Schnappschuss steckt dann aber doch soviel mehr! Es ist der Kleinere der Beiden, der seinem großen Bruder den Schnuller bringt, wenn er ihn gerade dringend braucht. Es war der weitaus jüngere Bruder, der seinem großen Bruder zeigte, wie man mit dem RollerRead more about …wenn der Schein trügt…[…]
Viele Menschen und Unternehmen leiden massiv an den Folgen der Corona-Pandemie. Auch wir als Selbsthilfegruppe haben es leider zu spüren bekommen.Benefiz-Veranstaltungen mussten abgesagt werden, Fundraising-Projekte waren aufgrund der Einschränkungen nicht umsetzbar und Einzelspenden blieben ebenso beinahe zur Gänze aus. Für uns als ehrenamtlicher Verein sind diese Dinge allerdings überlebenswichtig und in einer Krise mehr dennRead more about Herausfordernde Zeiten erfordern besondere Menschen ❤️[…]
Wir sind jedesmal unendlich dankbar, wenn wir die Möglichkeit erhalten medial auf das Angelman Syndrom aufmerksam zu machen. Denn so besteht die Chance, dass Ärzte wieder an diese seltene Genbesonderheit erinnert werden und eventuell eine Familie nach langer Suche endlich eine Diagnose für ihr Kind erhält… Danke an Heute für den wertvollen Beitrag!
Heute kreisen unsere Gedanken einzig und allein um einen ganz besonderen Menschen… …für eine absolut einzigartige Frau und gleichzeitig liebevollste Mutter eines Angels. Viel zu früh und völlig unerwartet musste sie ihr geliebtes Kind nun hier auf der Erde zurücklassen. Denn sie wurde krankheitsbedingt gezwungen alleine weiterzureisen – ohne ihre Tochter, welche sie allerdings nochRead more about Gedanken[…]
Wusstest du, dass Kinder mit dem Angelman Syndrom neben ihren täglichen Herausforderungen auch noch meist mit Epilepsie zu kämpfen haben? Auch der kleine Janek, bei dem sich wie sooft die epileptischen Anfälle bereits im ersten Lebensjahr zeigten, leidet darunter und muss deshalb regelmäßig Medikamente einnehmen, damit die Gewitter im Kopf nicht überhandnehmen. Um richtig eingestelltRead more about Gewitter im Kopf[…]
Ein schlafendes Kind ist doch wirklich nichts Sonderbares, oder? Für Eltern eines Angels ist dieser Anblick allerdings etwas ganz Besonderes und eine echte Seltenheit. Meist erwischt man diesen wunderbaren Moment nur dann, wenn das Kind zuvor beinahe die ganze Nacht wachgelegen hatte. Wobei Menschen mit dem Angelman Syndrom nicht mal eine Schuld trifft, denn sieRead more about …wenn der Schein trügt…[…]
Was für ein Wahnsinns-International Angelman Day! 💙 Zum allerersten Mal durften wir live im Fernsehen bei ORF 2 über den Alltag mit einem Angel erzählen: > > > Beitrag in Studio 2 / ORF <<< Parallel dazu erstrahlte eines der bekanntesten Wahrzeichen Wiens im atemberaubenden, blauen Lichtermeer, um auf diese seltene Genbesonderheit aufmerksam zu machen.Read more about International Angelman Day 2021[…]
Der International Angelman Day am 15.02. rückt immer näher und es freut uns ganz besonders, dass bereits diverse Medien auf unsere diesjährige Aktion – „das Wiener Riesenrad im blauen Lichtermeer“, berichteten: An dieser Stelle möchten wir uns von ganzem Herzen bei Familie Schlögl für ihr Engagement bedanken, ohne sie wäre diese grandiose Aktion nicht möglich.Read more about #IAD Presseclipping[…]
Jedes Jahr startet der Angelman Verein Schweiz die wohl berührendste Aktion zum International Angelman Day „Typisch Angelman ist….“. Taucht mit uns gemeinsam ein und erhaltet einen kleinen Einblick in das ganz spezielle, aber gleichzeitig wahrscheinlich auch abwechslungsreichste Leben mit einem Angel. ❤️
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