Das hier ist Eva-Maria, ein kleines und überglückliches Mädchen. Hättest du jemals gedacht, dass das Lächeln eines Menschen zu einem weiteren Symptom eines Gendefektes zählen könnte? Beim Angelman Syndrom tut es nämlich genau das! Selbstverständlich sind wir dankbar über die grundsätzliche Fröhlichkeit unserer Kinder, allerdings haben wir in all den Jahren gelernt, dabei gravierende UnterschiedeRead more about …wenn der Schein trügt… (2)[…]

Das ist Maximilian, ein zuckersüßer, kleiner Junge, der dabei ist die Welt zu entdecken. Auf dem ersten Blick ist sonst nichts Außergewöhnliches sichtbar und doch müssen wir dir nun mitteilen, dass sein Leben eine riesengroße Herausforderung mit sich bringt. Er ist eines jener Kinder, die mit dem Angelman Syndrom (Deletion) geboren wurden – ein winzigerRead more about …wenn der Schein trügt…[…]

Eine nie zuvor dagewesene Pandemie mit dem Corona-Virus stellt für die Menschheit automatisch eine gravierende Herausforderung dar. Wenn dann deshalb auch noch über Monate hinweg ganze Schulen und Kindergärten geschlossen werden und auch alle anderen Betreuungspersonen von einem auf den anderen Moment wegfallen, man aber für sein beeinträchtigtes Kind rund um die Uhr Höchstleistung vollbringenRead more about Familientreffen 2020 <3[…]

Auch wenn das gesellschaftliche Leben aufgrund von COVID-19 fast still steht, die Vereinsarbeit läuft weiter… Der Angelman Verein ist die Anlaufstelle für Betroffene des Angelman Syndroms für Österreich 🇦🇹 , wir arbeiten ausschließlich ehrenamtlich, aber zu solchen herausfordernden Zeiten ist das Miteinander noch von viel größerer Bedeutung. Gerne kann unsere Arbeit mit einer Spende unterstütztRead more about Vereinsarbeit 🇦🇹[…]

Wenn aus einer einfachen Idee, unfassbares Engagement zugunsten von Menschen mit besonderen Bedürfnissen wird… Wenn dies dann auch noch in einem Nachbarort stattfindet, kann ich mir dies selbstverständlich keinesfalls entgehen lassen. Hannah und ich sind im unserem Angelman Shirt 10 volle Runden mitgelaufen, immerhin handelte es sich dabei um stolze 10 Kilometer! Dieser Lauf wurdeRead more about Inklusion wirklich zu leben[…]

Viele unserer betroffenen Familien haben sicherlich im Laufe der Zeit einen Weg gefunden sich mit dem Angelman Syndrom zu arrangieren. Wenn uns dann aber die verzweifelte Nachricht einer Mutter erreicht, die mitansehen muss, welchen Kampf ihr Kind im Moment mit der Epilepsie austragen muss und sie einfach nur machtlos daneben stehen kann, dann ist esRead more about Ihr packt das! ❤️[…]

Diesen Sommer hatten wir das unfassbare Glück, dass das Perchtoldsdorfer Vespatreffen uns als Charity-Projekt auswählte. Auch jetzt noch sind wir unendlich dankbar für die großartige Unterstützung, aber vor allem für die wertvolle Begegnung mit ganz besonderen Menschen. Wenn du eine karitative Organisation kennst, die sich vor allem für Kinder einsetzt, kannst du gerne mit dem Perchtoldsdorfer VespatreffenRead more about Charity-Projekt 2020[…]

Wir freuen uns sehr, dass unser Vereinsauto im neuen Glanz erstrahlt und bedanken uns recht herzlich bei Mario Kranabetter für das auffällige Design (man übersieht uns bestimmt nicht mehr) sowie bei BGD für die schöne Umsetzung. Planst du ebenso einen Urlaub oder hast du vielleicht einen Umzug vor dir und benötigst dabei ein geräumiges Fahrzeug? Dann kannst du ganzRead more about Neuer Glanz 🙂[…]