Wer liebt es nicht – gemeinsam mit den Kindern Kekse zu backen, Christkindlmärkte zu besuchen und gemeinsam Weihnachtslieder zu trällern? Wenn man zudem noch jeden Tag eine Weihnachtsgeschichte aus dem Ärmel schütteln kann, um die Wartezeit bis zum Christkind noch aufregender zu gestalten, steht einer perfekten Adventszeit nichts mehr im Weiterlesen
Am Wochenende durften unsere Eltern an einem sehr interessanten UK- Workshop der Firma LIFEtool teilnehmen. Auch wenn Betroffene mit dem Angelman Syndrom keine Lautsprachentwicklung aufweisen, haben sie dennoch viel zu sagen. Deshalb ist es in erster Linie die Aufgabe des nahen Umfeldes eine neue Sprache mittels „unterstützter Kommunikation“ zu erlernen, Weiterlesen
Der „Heiße Schokolade“-Stand am Altwiener Christkindlmarkt zu Gunsten des Angelman Vereins Österreich findet heuer von 18.11. – 23.12.2022 (10-21 Uhr) statt. In dieser Zeit soll der Stand von vielen ehrenamtlichen Mitarbeitern betreut werden. Wir würden uns sehr freuen, wenn du uns mit deinem persönlichen Einsatz unterstützen würdest und damit für Weiterlesen
Um einen Verein in dieser Größenordnung bereits über ein Jahrzehnt lang erfolgreich führen zu können, benötigt es Menschen, wie sie. Großeltern eines Kindes mit dem Angelman Syndrom, die jeden Tag miterleben, wie herausfordernd der Alltag mit einem Angel sein kann und wie immens wichtig der Austausch zwischen den Betroffenen ist. Weiterlesen
Es ist absolut berührend zu sehen, zu welch‘ großer Familie unserer Verein über all die Jahre herangewachsen ist. Eine derart lebensveränderte Diagnose für sein Kind zu erhalten, ist zu Beginn mit unfassbarem Schmerz verbunden, der alleine kaum zu überwinden ist. Der Austausch zwischen Betroffenen ist deshalb einer der wertvollsten Stützen Weiterlesen
„Menschen, die einem helfen wieder auf die Beine zu kommen, wissen wie es sich anfühlt zu fallen.“ Zu erfahren, dass das eigene Kind mit einem seltenen Gendefekt geboren wurde und dies von jetzt auf gleich die kompletten Pläne für dein Leben über Bord wirft, ist kaum zu ertragen. Und doch Weiterlesen
Dass wir diesen Anruf allerdings so schnell erhalten würden, hätten wir uns nicht einmal in unseren schlimmsten Träumen ausgemalt. Vor wenigen Tagen kontaktierte uns der Samariterbund Wien, um uns mitzuteilen, dass sie eine, aus der Ukraine geflüchtete Mama mit ihrer Tochter, die ebenfalls am Angelman Syndrom leidet, aufgenommen haben und Weiterlesen
Starke Mütter lachen, auch wenn sie traurig sind,machen sich Mut, selbst wenn es aussichtslos scheint,erfreuen sich über ganz banale Dinge, statt sich darüber zu beschweren,verlieren niemals die Hoffnung, mit dem Wissen das Vieles nicht veränderbar ist,entwickeln sich stets weiter, obwohl verkriechen wesentlich einfacher wäre. Und eine Angelman-Mami entdeckt Superkräfte, von Weiterlesen
15.02.2022 – ein total normaler Tag, für viele… …aber nicht für uns. Wir, Eltern eines Angels nutzen genau dieses Datum, um darauf aufmerksam zu machen, dass es Genbesonderheiten gibt, die sehr selten und winzig sind, aber gleichzeitig eine riesengroße Auswirkung auf dein weiteres Leben bereithält. Denn, wenn du ein Kind Weiterlesen
Schon wieder ist beinahe ein weiteres Jahr vergangen und wir dürfen bald erneut den International Angelman Day am 15.02.2022 feiern. An diesem Tag wollen wir auf den seltenen Gendefekt „Angelman Syndrom“ aufmerksam machen. Im Zuge dessen wird es heuer ein ganz besonderes Highlight geben: Am 20.02. um 09 Uhr feiern Weiterlesen
Deshalb haben wir uns gedacht, wir nehmen die Chance auf einen Gewinn wahr und hoffen auf das Beste! Ab 17.01. gibt es bei Radio Arabella nämlich eine ganz tolle Aktion für Vereine. Man kann € 500,- für unsere ehrenamtliche Tätigkeit gewinnen und diesen Beitrag mit einer kleinen Challenge sogar verdoppeln. Weiterlesen
„Für jemanden da zu sein, bedeutet weder wenig noch viel.Es bedeutet einfach alles.“ In diesem Sinne möchten wir uns bei jedem Einzelnen für das unglaubliche Engagement von ganzem Herzen bedanken. Nur Dank euren zahlreichen Spenden ist es uns möglich unsere Familien auch im kommenden Jahr wieder tatkräftig zu unterstützen und das freut Weiterlesen
Nachricht von Valentina zu den Abholzeiten: Ihr seid absolut unglaublich – mit gestern Abend ist das vorläufige Kekskontingent für den guten Zweck ausverkauft! Ich kann euch gar nicht sagen, wie dankbar ich für das große Vertrauen bin. Für alle, die keine Kekse mehr ergattern konnten, habe ich noch einen kleinen Weiterlesen
Noch kein Weihnachtsgeschenk für die Liebsten? Dann haben wir genau das Richtige: „Schenken und Gutes tun!“ Mit unserer besonderen Geschenksbox zauberst du nicht nur dem Beschenkten ein Lächeln ins Gesicht, sondern unterstützt gleichzeitig obendrein auch noch den Angelman Österreich. Die Box kannst du ganz einfach direkt über folgenden Link erwerben: Weiterlesen
Wie ihr alle wisst, waren die letzten Tage sehr ereignisreich. Dies war auch der Grund, warum Valentina, die Schwester eines Angels noch nicht näher auf Details eingehen wollte. Eigentlich wäre geplant gewesen heuer zum ersten Mal mit ihren eigenen Leckereien für den guten Zweck am Vösendorfer Adventmarkt zu stehen. Leider Weiterlesen