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…wenn der Schein trügt…

Das ist Maximilian, ein zuckersüßer, kleiner Junge, der dabei ist die Welt zu entdecken. Auf dem ersten Blick ist sonst nichts Außergewöhnliches sichtbar und doch müssen wir dir nun mitteilen, dass sein Leben eine riesengroße Herausforderung mit sich bringt. Er ist eines jener Kinder, die mit dem Angelman Syndrom (Deletion) Weiterlesen

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Familientreffen 2020 <3

Eine nie zuvor dagewesene Pandemie mit dem Corona-Virus stellt für die Menschheit automatisch eine gravierende Herausforderung dar. Wenn dann deshalb auch noch über Monate hinweg ganze Schulen und Kindergärten geschlossen werden und auch alle anderen Betreuungspersonen von einem auf den anderen Moment wegfallen, man aber für sein beeinträchtigtes Kind rund Weiterlesen

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Vereinsarbeit 🇦🇹

Auch wenn das gesellschaftliche Leben aufgrund von COVID-19 fast still steht, die Vereinsarbeit läuft weiter… Der Angelman Verein ist die Anlaufstelle für Betroffene des Angelman Syndroms für Österreich 🇦🇹 , wir arbeiten ausschließlich ehrenamtlich, aber zu solchen herausfordernden Zeiten ist das Miteinander noch von viel größerer Bedeutung. Gerne kann unsere Weiterlesen

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Vortrag „Herausforderndes Verhalten vermeiden“

Wir freuen uns bekanntgeben zu dürfen, dass wir tatsächlich Bo Hejlskov Elven, als Vortragenden zum Thema „herausforderndes Verhalten vermeiden“ am 08.02.20 in Wien gewinnen konnten.  Wir haben ganz tolle Nachrichten für alle Interessenten: Diese einzigartige Veranstaltung soll nun auch für „Nichtmitglieder“ sowie Betreuungspersonal von Menschen mit einer Beeinträchtigung geöffnet werden. Weiterlesen

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Inklusion wirklich zu leben

Wenn aus einer einfachen Idee, unfassbares Engagement zugunsten von Menschen mit besonderen Bedürfnissen wird… Wenn dies dann auch noch in einem Nachbarort stattfindet, kann ich mir dies selbstverständlich keinesfalls entgehen lassen. Hannah und ich sind im unserem Angelman Shirt 10 volle Runden mitgelaufen, immerhin handelte es sich dabei um stolze Weiterlesen

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Ihr packt das! ❤️

Viele unserer betroffenen Familien haben sicherlich im Laufe der Zeit einen Weg gefunden sich mit dem Angelman Syndrom zu arrangieren. Wenn uns dann aber die verzweifelte Nachricht einer Mutter erreicht, die mitansehen muss, welchen Kampf ihr Kind im Moment mit der Epilepsie austragen muss und sie einfach nur machtlos daneben Weiterlesen

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Charity-Projekt 2020

Diesen Sommer hatten wir das unfassbare Glück, dass das Perchtoldsdorfer Vespatreffen uns als Charity-Projekt auswählte. Auch jetzt noch sind wir unendlich dankbar für die großartige Unterstützung, aber vor allem für die wertvolle Begegnung mit ganz besonderen Menschen. Wenn du eine karitative Organisation kennst, die sich vor allem für Kinder einsetzt, kannst du Weiterlesen

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Neuer Glanz :)

Wir freuen uns sehr, dass unser Vereinsauto im neuen Glanz erstrahlt und bedanken uns recht herzlich bei Mario Kranabetter für das auffällige Design (man übersieht uns bestimmt nicht mehr) sowie bei BGD für die schöne Umsetzung. Planst du ebenso einen Urlaub oder hast du vielleicht einen Umzug vor dir und benötigst dabei ein geräumiges Weiterlesen

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Urlaub

„Ein Weg braucht nicht unbedingt ein Ziel,aber er braucht Plätze zum Innehalten.“ Deshalb werden wir in den nächsten zwei Wochen versuchen den Fokus wieder einmal auf uns selbst zu legen – keine einfache Angelegenheit, wenn man trotz allem 24 Stunden gefordert bleibt.  Aber zumindest die Vereinsarbeit versuchen wir in dieser Weiterlesen

Menschen

Geistige Behinderung ist in unserer Gesellschaft trotz aller Bemühungen nach wie vor immer noch ein riesiges Tabu-Thema. Viele Menschen gehen automatisch auf Distanz, wenn plötzlich völlig unerwartet fremde und geräuschvolle Laute durch den Raum dringen.  Es vergehen nur wenige Sekunden bis sich Unsicherheit, Überforderung und Angst in den Vordergrund stellen Weiterlesen

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Ohne Worte zu verstehen…

Und schon sind wir unterwegs zum diesjährigen Angelman-Treffen… Ein Ort, wo Gleichgesinnte zusammenfinden. Menschen, die einander ohne Worte verstehen und Mitgefühl zeigen.  Freunde, die zur Familie geworden sind. Ein ganzes Wochenende an dem wir uns einmal nicht verstecken müssen, sondern so sein können wie wir und unsere Kinder eben nun Weiterlesen

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Fluch und Segen zugleich

Kinder mit dem Angelman Syndrom weisen einen Defekt am 15. Chromosom auf. Dies hat eine motorische und vor allem geistige Behinderung zur Folge.  Außerdem wird diese Beeinträchtigung meist von Epilepsie, massiven Schlafstörungen, Hyperaktivität, kaum einer Lautsprach-Entwicklung, keiner Gefahreneinschätzung und vielen weiteren Symptomen begleitet. Menschen mit dem Angelman Syndrom sind ihr Weiterlesen

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