Unser Besuch beim Perchtoldsdorfer Vespatreffen… Es war uns eine riesengroße Ehre, ein kleiner Teil dieses wunderbaren Projektes sein zu dürfen! Wahnsinn und nicht in Worte zu fassen, was hier auf die Beine gestellt wurde. Ihr seid einfach unfassbar! Danke, dass ihr Weiterlesen
…denn dann kommt es nicht darauf an, was du kannst oder eben nicht kannst. Es ist mir nicht wichtig, welche Erfolge du im Leben feierst. Dann ist es mir auch egal, wenn dein Benehmen anders als das der Norm erscheint. Weiterlesen
Und schon sind wir unterwegs zum diesjährigen Angelman-Treffen… Ein Ort, wo Gleichgesinnte zusammenfinden. Menschen, die einander ohne Worte verstehen und Mitgefühl zeigen. Freunde, die zur Familie geworden sind. Ein ganzes Wochenende an dem wir uns einmal nicht verstecken müssen, sondern Weiterlesen
Kinder mit dem Angelman Syndrom weisen einen Defekt am 15. Chromosom auf. Dies hat eine motorische und vor allem geistige Behinderung zur Folge. Außerdem wird diese Beeinträchtigung meist von Epilepsie, massiven Schlafstörungen, Hyperaktivität, kaum einer Lautsprach-Entwicklung, keiner Gefahreneinschätzung und vielen Weiterlesen
Kommende Woche ist es endlich wieder soweit: Unser jährliches Angelman-Treffen findet heuer im schönen St. Georgen im Attergau statt. Nicht nur für die wertvollen Fachvorträge nehmen unsere Familien den längeren Anfahrtsweg gerne in Kauf, sondern auch der Austausch mit anderen Weiterlesen
Das hier ist Yannick – mittlerweile 10 Jahre alt, geboren mit dem Angelman Syndrom -ein seltener Gendefekt, der mit einer schweren Beeinträchtigung einhergeht – ein Leben lang. Mittlerweile haben wir uns als Familie damit arrangiert, einmal mehr und einmal weniger. Weiterlesen
Wir wünschen allen Freunden, Unterstützern und betroffenen Familien ein frohes Osterfest! Das Team des Angelman Verein Österreich
Mittlerweile ist es Tradition, dass sich rund 500 Vespa- und RollerfahrerInnen Mitte Juni im schönen Weinort Perchtoldsdorf, südlich von Wien treffen, um gemeinsam Gutes zu tun. Dieses Jahr, am 15. Juni 2019 fahren wir für Kinder, die unter dem seltenen Angelman-Syndrom Weiterlesen
Heute mit einem Infostand am Tag der seltenen Erkrankungen im EUROPARK in Salzburg. Regionale Selbsthilfegruppen stellen hier aus. Gastgeber ist der Dachverband Selbsthilfe Salzburg. Mehr Infos unter: https://www.europark.at/de/news-events/tag-der-seltenen-erkrankungen-2019
Wir bedanken uns recht herzlich bei den Mitarbeitern von Takeda Österreich, welche im Zuge ihres Punschfestes einen Teil des Reinerlöses unserem Projekt „Haus für Engel“ zur Verfügung stellen. Unser Kassier Jürgen Otzelberger wurde zur Scheckübergabe in der Unternehmenszentrale in Wien Weiterlesen
Wann kann eine Mutter im täglichen Alltag mit einem Angelman-Kind schon seelenruhig eine Tasse Kaffee genießen? Wenn der Angelman Verein Österreich die hervorragende Leistung der Mütter anerkennt und deshalb ein Wellness-Wochenende für die wertvollen Frauen organisiert.Lasst es euch gut gehen – Weiterlesen
Am 11.12.2018 wurde ein neuer Verein, der „Verein zur Erforschung des Angelman Syndroms“ gegründet. Dieser widmet sich ausschließlich dem Ziel der Unterstützung der Forschung rund um das Angelman Syndrom. Das erste große Projekt dieses Vereins wird die Organisation des 7. internationalen ASA (Angelman Syndrome alliance) Kongresses sein, Weiterlesen
Der Pro Rare Austria Tag der seltenen Erkrankungen findet am 02.03.2019 von 13:00 bis16:00 in der Arena 21 des Museumsquartiers in Wien statt. Wir laden hierzu Betroffene und Angehörige aus ganz Österreich, alle Stakeholder aus den für uns relevante Bereichen des Weiterlesen
DANKE an die Kronen Zeitung für den ausgesprochen tollen und ausführlichen Artikel über das seltene Angelman Syndrom. #AngelmanSyndrom #IAD #RareDiseases #Awareness#KronenZeitung Nicht vergessen am 15.02 ist International Angelman Day „Gemeinsam sind wir stark!“ www.angelman.atwww.angelman.dewww.angelman.ch
In 7 Tagen ist der 15.02, der „International Angelman Day“! Die 15 steht für das 15 Chromosom, auf dem das Angelman Syndrom liegt und die 02 für den Februar, der das Monat der seltenen Erkrankungen ist! Zeig auch Du deine Weiterlesen